Primo Centro multidisciplinare italiano (CRESSC) per diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari presso la Città della Salute di Torino

Martedì 28 febbraio 2017 si svolgeranno le celebrazioni per la X^ Giornata Mondiale Malattie Rare, che coinvolge quest’anno oltre 80 Paesi nel mondo e circa 30 milioni di persone in Europa. Con lo slogan “Con la Ricerca le possibilità sono infinite” il 28 febbraio alle ore 18 si terrà a Torino, presso l’Auditorium Vivaldi (piazza Carlo Alberto 3), un Evento di sensibilizzazione su Siringomielia e Sindrome di Chiari, promosso dalla Compagnia di San Paolo ed organizzato dal Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) della Città della Salute di Torino.Il programma prevede una prima parte di Saluti istituzionali e di presentazione dei risultati del Progetto “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari: un modello di gestione aziendale integrata e interdisciplinare per malattie rare”, realizzato grazie al sostegno dalla Compagnia di San Paolo e a cura del responsabile del Progetto, dottoressa Palma Ciaramitaro. Seguirà un Concerto spettacolo a cura della Leopold Mozart Sinfonietta, diretto da Barbara Sartorio. L’ingresso è libero ed aperto a tutti. Tra le istituzioni parteciperanno Gianpaolo Zanetta, Vincenzo Villari, Nino Boeti, Sonia Schellino, Guido Regis, Franca Fagioli, Carlo Celada.
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Il CRESSC (www.cressc.org) è il primo Centro a gestione multidisciplinare in Italia per la diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari: si tratta di malattie ad elevato impatto economico-sociale perché sono croniche e progressive, colpiscono l’età giovanile-adulta (età media 48 anni), in prevalenza donne (75%), causano disabilità nel 50% dei casi e necessitano di una diagnosi tempestiva per beneficiare di interventi chirurgici e di farmaci specifici. In Piemonte la prevalenza stimata è di 4,73:100.000 per la Siringomielia e 7,57:100.000 per la Malformazione di Chiari.
Il Centro CRESSC, organizzato secondo un modello interdisciplinare per la diagnosi e la presa in carico globale della persona affetta da Siringomielia e/o Sindrome di Chiari, coinvolge: neurologi, neurofisiologi, neurochirurghi, neuroradiologi, radiologi, fisiatri, neuro-urologi, chirurghi vertebrali, foniatri, psicologi, internisti, algologi, infermieri, assistenti sociali. Gli specialisti dedicati provengono da tutti gli ospedali della Città della Salute e costituiscono Gruppo interdisciplinare aziendale “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Città della Salute di Torino (coordinatore drssa Palma Ciaramitaro) per la gestione integrata dei pazienti afferenti al CRESSC. Il Centro dispone di strutture e strumentazioni tecnologicamente avanzate per la diagnosi, il trattamento (anche chirurgico) ed il follow-up dei pazienti. E’ previsto un Percorso aziendale Interdisciplinare per l’adulto ed una fase di “transizione”, coordinata con la Neurochirurgia pediatrica (ospedale Regina Margherita), con l’obiettivo primario di favorire la continuità assistenziale dei pazienti nella “transizione” dall’età evolutiva all’età adulta.
Il Centro collabora con l’Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari, AISMAC e per la Ricerca con il Dipartimento di Scienze Mediche e il Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute (Centro di Biotecnologie Molecolari) dell’Università degli Studi di Torino, il Dipartimento di Scienza della Salute dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale, il Centro
Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il “Centre de Référence de la Syringomyélie ” di Parigi, The Chiari Institute di New York, la Duke University di Durham, North Carolina, US. Il CRESSC ha ricevuto l’Endorsement Ministeriale a partecipare alle Reti ERN dei Centri di Riferimento Europei in qualità di coordinatore della Rete Europea SyrENET nell’ambito delle Malattie Neurologiche Rare.
Nel 2013 con il Progetto pilota “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari-CRESSC: un modello di gestione aziendale integrata ed interdisciplinare per malattie rare”, sostenuto dalla Compagnia di San Paolo, è stata creata una piattaforma web (www.cressc.org) di supporto al Centro CRESSC, per coniugare l’aspetto gestionale e l’interazione medico/paziente e medico/ricercatore (forum, Web Community Area, e-learning). Il modello organizzativo del Centro prevede l’inquadramento diagnostico del paziente in un unico accesso (prima visita) attraverso attività standardizzate (visite/esami) ed indicatori di performance secondo un percorso PDTA aziendale dedicato. Inoltre, l’apertura agli utenti di un Centro Accoglienza e Servizi (CAS) permette di acquisire, anche per via telematica, i principali dati anamnestici, clinici e strumentali necessari per la valutazione del caso clinico.
Obiettivi: favorire la diagnosi precoce attraverso la valutazione di esperti qualificati; ridurre il numero di accessi e le liste di attesa, ottimizzando i tempi di diagnosi e limitando il disagio per i pazienti, anche provenienti da fuori Regione (mobilità attiva) e portatori di disabilità gravi (para o tetraparesi). 830 pazienti (621 femmine e 209 maschi) con età media 48,42 ± 15,65 (range 16-84 anni) hanno eseguito l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) del CRESSC dal 2006 al 2016, 84% residente nella Regione Piemonte, 16% nel resto d’Italia e Europa (Regno Unito, Bulgaria, Albania). Secondo l’analisi dei dati desunti dal Sistema Regionale Informativo per la registrazione dei pazienti affetti da Malattie Rare, il Centro dal 2007 al 2016 ha rilasciato 606 esenzioni.

Risultati: riduzione (30%) tempi di attesa per la prima visita (da 6 a 4 mesi); riduzione (50%) del tempo di attesa per l’intervento chirurgico (da 12 a 6 mesi); sviluppo di un modello di sanità elettronica (e-Health) altamente competitiva ed attrattiva anche a livello Internazionale; aumento della collaborazione con gli esperti nazionali ed internazionali tramite il coordinamento della Rete europea SYRENet e la partecipazione a Progetti Internazionali (ERN, COST Actions).
Benefici futuri attesi: equità dell’accesso alle cure; supporto alla gestione delle cronicità; canale di accesso all’alta specializzazione; migliore continuità della cura attraverso il confronto multidisciplinare e l’integrazione ospedale/territorio; incremento cooperazione e collaborazione transfrontaliera; formazione sull’uso delle tecnologie ICT e diffusione di un modello “e-Health”.
Il Servizio Sanitario Nazionale si avvantaggerà di una potenziale razionalizzazione dei processi sociosanitari con un possibile impatto sul contenimento della spesa sanitaria, riducendo le diagnosi tardive ed ottimizzando l’appropriatezza ed il costo sociale di patologie croniche rare, con forte impatto su disabilità e qualità della vita.
Mercoledì 8 marzo alle 10, in occasione della Giornata internazionale della donna, la Consulta regionale delle elette, in collaborazione con Agis, propone la proiezione del film 7 minuti di Michele Placido per le studentesse e gli studenti degli Istituti di I e di II grado del Piemonte.
nel 1944 in corso Vinzaglio angolo via Cernaia, nello stesso luogo in cui nel 1945 venne giustiziato il federale fascista di Torino Giuseppe Solaro, il cui cadavere venne gettato nel Po . Pensavamo che Vian meritasse un ricordo bel diverso da quello attuale,ormai reso quasi illeggibile dal tempo,ma non riuscimmo a fare qualcosa di concreto per cambiarlo.Marco Castagneri tentò generosamente di agire ,ma dovette fermarsi,malgrado il suo entusiasmo coriaceo e incorreggibile di vecchio alpino. Don Benevelli parlò con voce ferma e chiara, nel traffico caotico di una Torino che apparve indifferente a quel raduno in cui i fazzoletti azzurri di Mauri e quelli gialli degli amici di don Benevelli furono protagonisti. Il sacrario di Mauri a Bastia di Mondovì era un comune ritrovo:i suoi mille Caduti testimoniavano di un nuovo Risorgimento dell’Italia tra il 1943 e il 1945, di una Resistenza che potremmo definire senz’altro tricolore,animata cioè non da ideologie di parte ,ma da valori autenticamente patriottici. La morte di don Benevelli,come quella a Savona di Lelio Speranza un mese fa, ci ricorda che la Resistenza non fu solo comunista o azionista. Ci furono don Benevelli, Perotti, Montezemolo, Pamparato,Martini Mauri ,comandante delle Divisioni Alpine Autonome e liberatore di Torino e tanti altri,spesso colpevolmente quasi dimenticati.
Nel 2017 ricorrono i 50 anni dalla morte di don Lorenzo Milani,il prete della scuola di Barbiana sul Mugello,autore della famosa “Lettera ad una professoressa” che divenne nel 1968 uno dei manifesti della contestazione.
molti sembravano inutili sotto il profilo pratico. Non avevano letto neppure Concetto Marchesi, latinista e comunista. Alla citazione latina è subentrata quella inglese, anche da parte di chi non sa l’inglese,oltre a non conoscere l’italiano. 
Venaria,ma poi l’esistenza della reggia impose anche ai faziosi di ripensare ad una scelta che negava in modo palese la storia.Benedetto Croce, nel suo viaggio torinese dopo la guerra, aveva scritto a Filippo Burzio lamentando i cambiamenti della toponomastica cittadina volti a cancellare alcuni nomi dei Savoia. Il senso della storia non poteva consentirlo, scrisse il filosofo. Non si capisce perché Villafranca non senta la necessità di riprendere il suo storico nome. Conservo la lettere e le cartoline di Vittorio Prunas Tola, che passava l’estate nell’antica casaforte di Marchierù e che datava sempre le sue missive ,scrivendo Villafranca Sabauda. Non era il vezzo di un vecchio nobiluomo d’antico stampo,e ra la storia.
LETTERE
150 anni di vita italiana in cui ha inserito la storia del giornale. Quindi non si tratta di una storia del giornale vera e propria,come forse sarebbe stato auspicabile.Non ho difficoltà a dar ragione a Jas, di cui resto amico oggi come ieri :dopo decine d’anni anche i direttori di epoca fascista vanno storicizzati. Tra il resto , Curzio Malaparte ed Alfredo Signoretti non erano certo dei direttorini. Malaparte,tra il resto, finì al confino fascista e, dopo la guerra, aderì al partito comunista. La storia è sempre più complessa di quello che si possa pensare.
Turismo ed agricoltura sono due grandi pilastri per la vita della montagna. Si tratta di un binomio la cui validità viene confermata dai bandi del Programma di sviluppo rurale della Regione Piemonte.
filiera di antiche varietà di mais), Paolo Clapier, Dottore Forestale (Foraggicoltura di montagna in Val Chisone), Piercarlo Tivano, Scuola Agraria Salesiana Lombriasco (Le culture minori e attività connesse per l’integrazione del reddito nelle aree inter). Poi una serie di buone pratiche, introdotte dal vicepresidente di Asproflor Sergio Ferraro: Enrico Bernard, Titolare Elysir distilleria Bernard di Pomaretto, Paolo Cavallo, Titolare della distilleria LAR-ICE di Pragelato, Piero Ferrero, Presidente Cooperativa di Pancalieri (lavorazione, distillazione e commercializzazione di oli essenziali di erbe aromatiche), Samanta Badini e Simone Braguzzi, Titolari Ditta Erbe di Montagna di Pianfei. Conclusioni (prima della degustazione di prodotti) di Silvana Nicola dell’Università di Torino, Dipartimento di Scienze Agrarie, Forestali e Alimentari e di Moreno Soster della Regione Piemonte, Direzione Agricoltura Settore Produzioni Agrarie.
un nuovo tassello nella costruzione dello sviluppo delle nostre valli – spiegano Danilo Breusa, sindaco, e Sergio Ferraro, vicepresidente Asproflor – Ci sono importanti esperienze di imprese che sono modello per altre nuove, dove l’innovazione incontra il territorio e ne escono prodotti unici, dal grandissimo valore aggiunto. Ci sono fondi europei del Psr, e non solo, da drenare sul territorio. C’è anche la legge sull’associazionismo fondiario che prova a mettere un argine ad abbandono e invasione del bosco. L’agricoltura torna a essere un settore trainante anche per la montagna, dopo decenni di abbandono. Ma non va presa come ‘ultima spiaggia’ o come ripiego. Dobbiamo aiutare le nuove imprese a crescere e a dare valore e mercato ai loro prodotti. Servono marketing e comunicazione. Sabato a Pomaretto parleremo anche di questo”.
una bolla azionaria, la Fed ora è costretta ad agire.” Poi, traetene voi le conseguenze ( potenzialmente, ma sarebbe equo, catastrofiche per i mercati finanziari)

IL PROGRAMMA:
Il “Torinese” ha condiviso sulla propria pagina Facebook il video realizzato dalla sindaca Appendino























dichiarato il Segretario Generale della Fondazione CRT Massimo Lapucci -. Questo spazio ecosostenibile, ‘porta d’accesso’ a una città dalla vocazione sempre più internazionale e aperta all’accoglienza, costituisce anche un nuovo elemento di arredo urbano contemporaneo nel cuore di Torino”. 
E’ un problema di scarsa confidenza con il ”mezzo telefonico” o il timore che qualcuno “entri inaspettatamente nel nostro privato”, magari in un momento inopportuno, per parlarci di risparmi su bollette, prodotti per la casa o quant’altro …?


