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Nel 1980 nasce a Torino l’UGI, una associazione di genitori che sostiene le famiglie con bambini malati oncologici e li supporta, collaborando con l’ospedale infantile Regina Margherita; da circa 20’anni è operativa “Casa UGI” che completa l’assistenza di queste famiglie offrendo loro cure e ospitalità. Oggi abbiamo il piacere di intervistare il Presidente, Prof. Enrico Pira.
D: Buongiorno Prof. Pira, ormai non solo per Torino ma in tutta Italia “Casa Ugi” è un’eccellenza nella cura e nel sostegno dei bambini malati oncologici, qual è la vostra storia e come nasce l’associazione?
R: L’Associazione UGI nasce quale unione fra genitori che hanno avuto esperienza di un tumore infantile in famiglia che si mettono a disposizione di altri genitori con gli stessi problemi; amiamo definirci “genitori per i genitori” perché ovviamente è il genitore che guida le varie fasi della malattia del bambino. Le nostre attenzioni sono sui bambini, col tempo abbiamo fondato “CASA UGI” che è una casa di accoglienza, un dislocamento dell’ospedale. 
D: Quindi i ragazzi possono essere direttamente ospitati da voi per fare le cure?
R: Nella fase acuta i ragazzi e le ragazze sono in ospedale, ma nella fase intermedia qualla delle terapie e dei controlli sono qui da noi, abbiamo 21 alloggi disponibili, da poco ne abbiamo creati alti 6 nel centro della città per ospitare famiglie più numerose.
D: Avete uno spazio per la riabilitazione?
R: Sì da circa 4 anni abbiamo messo in funzione Ugi2 dove abbiamo spostato le competenze amministrative per liberare gli spazi di Ugi1 dove abbiamo aperto una web radio che si chiama Radio Ugi, gestita sia da ragazzi guariti, sia da artisti, abbiamo anche una palestra fatta apposta per la riabilitazione dei ragazzi dopo la malattia e che stiamo ora replicando per l’ospedale Regina Margherita utilizzando le donazioni che ci stanno arrivando.
D: Ha fatto notizia la donazione di Francesco Bagnaia, pilota di moto Gp che ha donato i suoi regali di nozze a casa Ugi per devolverli all’ospedale infantile Regina Margherita di Torino. Avete sempre bisogno di sostengo e senza risorse economiche non si può fare tutto quello che state facendo.
R: Sì sono fondamentali, spesso derivano da donazioni, lasciti testamentali e negli ultimi anni abbiamo fatto anche dei concorsi ministeriali per vincere i bandi e avere un sostengo economico.
D: Le percentuali di guarigione sono molto alte vero?
R: Le percentuali di guarigione sono del 90% sul totale, se invece andiamo a vedere per singola malattia come quelle del sistema linfopoietico sono anche superiori, questo impone di continuare a lavorare per l’inserimento sociale e poi anche in parte contribuiamo per la ricerca.
D: Voi seguite i bambini anche dopo la malattia?
R: Certo il dopo è fondamentale per bambini e ragazzi, bisogna riuscire a recuperare soprattutto il benessere psicologico, che è una complicanza che spesso incide al 50% quindi organizziamo attività sportive per dimostrare ai ragazzi che sono guariti e che sono uguali a tutti gli altri.
D: Lei ha avuto esperienza con suo figlio se la sente di raccontarla?
R: Sì, ho passato un brutto momento, ma anche lui è stato curato e ora sta bene, subito è scioccante ma poi la voglia di reagire diventa massima sia per il genitore che per il bambino, noi questo vogliamo trasmettere, vogliamo dare la grinta a chi non riesce ad averla perché si può guarire. Grazie Prof. Pira, a lei ed ai suoi collaboratori, siete un’orgoglio per la nostra città e mi permetta di chiudere il nostro incontro con il vostro motto: “Vietato smettere di sognare” perché le prospettive di guarigione devono essere alla portata di tutti.
NOEMI GARIANO
