Studi contro la sclerosi multipla

Verranno presentati a Torino il 23 settembre prossimo, presso l’Aula Magna Dogliotti delle Molinette, gli studi sui due nuovi percorsi finalizzati a contrastare la Sclerosi Multipla

Nasce a Torino il primo osservatorio sull’impatto di due percorsi terapeutici finalizzati al miglioramento della qualità di vita delle persone affette da Sclerosi Multipla, malattia cronica e progressivamente invalidante che, solo in Piemonte, conta un numero di 10.000 persone che ne soffrono, 130.000 in Italia.

Due studi, basati su onde d’urto radiali e attività fisica adattata, confermano l’utilità e i benefici dei due percorsi quando sono accompagnati alle terapie già approvate. Condotti da Città della Salute e Università di Torino, saranno presentati in anteprima il 23 settembre prossimo, dalle 17 alle 19, presso l’Aula Magna A.M. Dogliotti dell’Ospedale Molinette di Torino (ingresso da C.so Bramante 88).

Gli studi sono stati realizzati grazie all’impegno dell’ex atleta Fabio Guglierminotti, in arte Fabio Wolf, colpito da Sclerosi Multipla, e al grande lavoro dell’Associazione 160CM, da egli fondata. Nasce così il primo osservatorio sull’impatto dei due iter, che prospettano nuove cure e assistenza. Per partecipare alla presentazione del 23 settembre, si può consultare: Percorsi integrativi per la Sclerosi Multipla | Torino | 2024 – 160cm. La malattia in questione rappresenta una delle più frequenti cause di disabilità nei giovani, può influenzare la funzione delle aree cognitive, emotive, motorie, sensoriali, visive. Lo studio sull’AFA (Attività Fisica Adattata) ha evidenziato miglioramenti significativi di alcuni parametri della deambulazione, della forza degli arti inferiori e della capacità aerobica, con effetti positivi sul benessere psico-fisico. Anche le onde d’urto radiali (ODU) si sono dimostrate efficaci nella riduzione dell’ipertono (ovvero contrazione continua, parziale e involontaria dei muscoli, anche a riposo). I due percorsi risultano in grado di apportare innumerevoli benefici sulla salute e sulla funzionalità fisica delle persone con SM. Gli studi, effettuati su un campione complessivo di circa 70 pazienti, sono frutto dell’impegno di Fabio Guglierminotti, fondatore, animatore e Presidente dell’Associazione 160CM che due anni fa, attraverso una raccolta fondi, ha donato il macchinario a onde d’urto radiali MP100 alle Molinette, dando parallelamente vita allo studio sulla loro efficacia, condotto dalla AOU Città della Salute e della Scienza di Torino in collaborazione con l’Università di Torino. La ricerca sugli effetti della Attività Fisica Adattata è poi frutto di una convenzione di 160CM con l’Università degli Studi di Torino – Centro Servizi SUISM (Struttura Universitaria di Igiene e Scienze Motorie).   La proposta dello studio “Valutazione dell’efficacia delle Onde d’urto radiali nella riduzione della spasticità focale in pazienti affetti da Sclerosi Multipla” è stata accolta dal Direttore Generale Giovanni La Valle. Lo studio è stato portato avanti nel 2023 dalla dottoressa Paola Cavalla, Responsabile S.S. Centro Sclerosi Multipla, dal professor Adriano Chiò, Direttore della SC Neurologia 1 Universitaria e del Centro Sclerosi Multipla e dai professori Giuseppe Massazza, Direttore del Dipartimento Ortopedia Traumatologia e Riabilitazione e Marco Alessandro Minetto, Direttore della Scuola di Specializzazione in Medicina Fisica e Riabilitativa. Lo studio, in corso di pubblicazione, ha coinvolto 30 persone con SM e spasticità, trattate con un ciclo di 4 applicazioni di ODU, una volta alla settimana e seguite per i 6 mesi successivi con scale validate della spasticità e della capacità di movimento. È stata dimostrata una riduzione dell’ipertono in tutti i tempi e fino a 6 mesi. È stato riscontrato inoltre un miglioramento sulla velocità nel percorrere brevi tratti di cammino (test degli 8 metri) e nel test di equilibrio e movimento detto TUG (tempo necessario per alzarsi, camminare 3 metri e risedersi) con un picco dopo 1 mese dal ciclo di ODU, ma effetti ancora obiettivabili a 3 mesi. Un ulteriore studio potrebbe pertanto andare a valutare se l’effetto del ciclo di ODU (realizzato come nel presente studio) può essere mantenuto con una seduta ogni 2 mesi. Lo studio sull’AFA, anch’esso in corso di pubblicazione, denominato “Fattibilità ed effetti di un programma di Esercizio Fisico Adattato”, è stato condotto dai professori Anna Mulasso e Alberto Rainoldi, Dipartimento di Scienze Mediche, Università di Torino, e dal professore Andrea Benso, Direttore della Scuola di Specializzazione in Medicina dello Sport e dell’Esercizio Fisico, Dipartimento di Scienze Mediche, Università di Torino. Lo studio ha previsto sessioni di valutazione pre e post percorso con esame obiettivo, test funzionali e questionari validati. L’esercizio fisico si è basato sulla prescrizione medica (principio FITT – frequenza, intensità, tempo, tipologia) ed è stato articolato in sessioni di allenamento intervallato ad alta intensità (HIIT) e/o di allenamento multicomponente. I dati hanno confermato l’efficacia del programma (ad es. incremento della capacità aerobica e della forza, miglioramento di alcuni parametri della deambulazione ecc.) ed evidenziato l’importanza di promuovere strategie per incrementare la pratica di attività fisica e l’adozione di stili di vita attivi nelle persone con SM, suggerendo un approccio interdisciplinare e proposte individualizzate. L’efficacia dei due percorsi, evidenziata dagli studi, mostra nuove prospettive: da una parte la valutazione di un iter di integrazione tra l’impiego di onde d’urto radiali e AFA, dall’altra la possibilità che entrambe le terapie possano essere prescritte nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), ossia le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), tenendo conto che le Regioni sono chiamate a garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA, utilizzando risorse proprie. Oltre a proporre, e ottenere, l’avvio degli studi, l’Associazione 160CM ha cercato i fondi per realizzarli e proposto le terapie ai propri associati. La sostenibilità dei percorsi è stata resa possibile da tutti i donatori e dai finanziamenti che sono arrivati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, dalla Regione Piemonte, dai Club Rotary Torino Europea, Torino 150, Torino Contemporanea, Torino Lagrange, Torino Palazzo Reale, Torino Superga e Susa e Val Susa, che hanno permesso di acquistare l’attrezzatura per l’AFA, da Fondazione CRT, da aziende private, tra le quali Storz Medical, produttrice dell’apparecchiatura per le onde d’urto radiali. Fondamentale, inoltre, il supporto dell’ALS TO3.  

“Nel corso degli ultimi due anni abbiamo avviato numerosi servizi, oltre a onde d’urto radiali e AFA, anche supporto psicologico individuale e di gruppo, counseling, yoga, mindfulness, danza-movimento-terapia, supporto legale, rivolti sia alle persone con SM che ai caregiver – spiega Fabio Guglierminotti – La sigla SM che sta per Sclerosi Multipla la vivo e la propongo come Sempre in Movimento, per non fermarsi davanti alla malattia. Sclerosi infatti non significa necessariamente sedia a rotelle, anzi, lo sport può fare molto: dal 2014 ho percorso più di 100.000 chilometri in bicicletta, con 160CM voglio diffondere questa consapevolezza. Così come voglio testimoniare l’importanza di affiancare al metodo farmacologico un sistema terapeutico integrato, che comprenda servizi di supporto psico-fisico oltre a iniziative di aggregazione e inclusione sociale che facciano sentire il malato meno solo”.

Testimone dell’efficacia di entrambi i trattamenti, Guglierminotti, in arte Fabio Wolf, lotta per creare le condizioni affinché altri pazienti possano avere accesso a queste terapie e rimanere autonomi più a lungo, a vantaggio della loro qualità di vita fisica e psicologica, e con un conseguente beneficio anche in termini di costi sociali. Attraverso l’Associazione 160CM, Wolf dà quindi voce a chi vive la Sclerosi Multipla in prima persona o al fianco di una persona cara, e contribuisce alla definizione di servizi territoriali concreti.  

Mara Martellotta