Il 4 e 5 maggio, in più di 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e di AVIS, Anffas e UNPLI
Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e neuromuscolari
Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito https://ioperlei.telethon.it/
In più di 1.600 piazze in tutta Italia saranno di nuovo protagoniste le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini: il 4 e il 5 maggio torna infatti “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, per supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Nelle piazze saranno allestiti banchetti dove i volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di AVIS volontari sangue, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale e UNPLI – Unione Nazionale delle Pro Loco d’Italia distribuiranno i Cuori di Biscotto, un regalo perfetto per festeggiare la mamma, con una donazione minima di 12 euro: la campagna sarà on air infatti in prossimità di una ricorrenza importante come quella della Festa della Mamma. “Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità. Tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La Festa della Mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini”. “Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista”.
IL BANDO TELETHON-UILDM
Dal 2001 i fondi raccolti dalle Sezioni UILDM sostengono il Bando Telethon-UILDM, nell’ambito del quale, solo negli ultimi 10 anni, sono stati investiti oltre 10 milioni di euro destinati specificatamente al miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e convolte negli studi più di 6.000 persone. Quest’anno l’edizione del bando è focalizzata su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle misure ottimali da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.
I CUORI DI BISCOTTO
I Cuori di Biscotto sono contenuti in scatole di latta eleganti e curate nel dettaglio, in tre differenti colori dal sapore primaverile: blu, per i biscotti al cacao e gocce di cioccolato, verde, per i biscotti con farina integrale, e arancione, per i biscotti con arance di Sicilia, una nuova ricetta prodotta in esclusiva per Fondazione Telethon. Sono prodotti dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria con grande attenzione alla qualità delle materie prime. In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola “cuore” e il claim ormai simbolico “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore”, sono contenute tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere il profumo dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare. Compilando poi il form online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera, il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista di Fondazione Telethon. La ricerca scientifica può fare la differenza per migliorare la qualità della vita delle persone con una malattia genetica rara e dei loro familiari.
Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it.
È possibile inoltre partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto chiamando il numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.
Sarà infine possibile richiedere i Cuori di biscotto direttamente sul sito www.telethon.it nella sezione dello shop solidale.
faccio la mia scelta e a quel punto, tempo un quarto d’ora, prescindendo dal programma – film,documentario,talk show o altro – m’addormento come un ghiro. Al “cine”, confesso, è tutt’altra cosa. Il grande schermo m’affascina, mi coinvolge e bisogna proprio che incappo in un film veramente brutto e lento per annoiarmi. In passato i cinema si trovavano un po’ ovunque, dalle città ai più sperduti paesi. Le sale, grandi o piccole che fossero, erano frequentate soprattutto nelle sere del fine settimana o la domenica pomeriggio. Nomi strani, legati ai proprietari o a personaggi illustri si alternavano ai più frequenti “Moderno”, “Lux”, “Italia”, “Ariston”, “Impero”, “Excelsior”, “Sociale” e così via. Per non parlare poi delle sale parrocchiali o delle Case del Popolo che spesso, con programmazioni diverse, ospitavano serate in onore della 
magica invenzione dei fratelli Lumière. Oggi gran parte di quelle sale sono tristemente chiuse. Ricordo che, accanto al “Nuovo Lux” c’era l’Apollo che, pochi anni prima d’ababsasre definitivamente la saracinesca, si era specializzato in pellicole “scollacciate” o, come s’amava dire, “senza veli”. Un luogo proibito dal quale stare alla larga, più per evitare la vergogna d’esser visti varcare l’entrata che per il giudizio sulla qualità di quanto appariva su quello schermo. Più raramente puntavamo alla sala d’Essai dove, con aria da incalliti cinefili, c’intrufolavamo per vedere film in lingua originale il più delle volte nemmeno sottotitolati. Al vecchio e dimenticato Splendor si arrivava dopo un viaggio di poco più di un’ora. Partivamo all’avventura con il treno e, giunti a destinazione, a due passi dalla stazione ferroviaria, ci aspettava la sala cinematografica. Lì, insieme a “Tex” Rabitti e al compianto Giulio Scirocchi ( detto “Tom Mix”), abbiamo visto i più bei western all’italiana, girati da Sergio Leone. Al paese dove siamo nati e cresciuti , per un bel po’ di anni il “Cinema”, quello con la “c” maiuscola, c’è 
stato eccome. Il pomeriggio della domenica ,preferibilmente d’inverno e in alternativa alla partita di calcio al campo sportivo, ci si avviava con il solito gruppo di amici verso il “cine” (dove oggi c’è una birreria), richiamati dalla promessa di un paio d’ore di svago. All’entrata, fatti gli scalini che portavano al piano rialzato, c’era ad attenderci – nel botteghino del bigliettaio – la signora Alida, una gran bella donna. Truccatissima, con i capelli biondi cotonati e un seno che dire prominente 
non basta a render l’idea di quella taglia veramente “super”(credo portasse la sesta).Nell’aria il suo profumo alle violette,piacevolmente garbato, si mescolava alla fragranza dei pistacchi abbrustoliti che stavano là, ancora tiepidi, nei loro sacchetti di carta sul tavolino, pronti per essere comprati per un ventino.Quando finivano nelle nostre mani sparivano in un attimo, sgranocchiati senza pietà,dal primo all’ultimo. A quei tempi si beveva la gazzosa, e la bottiglietta era chiusa con una pallina di vetro verde, più pesante e più grossa delle normali biglie: quella pallina, nel gergo milanese che –grazie ai villeggianti– condizionava anche la nostra parlata, era la “gagna”,parola intraducibile ma evocativa. Più grande era la sete e più lentamente t’obbligava a bere poiché la pallina – se alzavamo troppo il gomito – “tappava” il collo della bottiglietta. Dopo il rito dello “strappo” del biglietto ad opera della “maschera” ( il signor Tullio, fratello di Alida, svolgeva questa e tutte le altre 
funzioni), scostato il pesante tendone rosso scuro ci si accomodava sui sedili cigolanti delle lunghe panche di legno. Che emozioni nell’antro buio del vecchio cinema, dove “Via col vento” aveva fatto sognare un’intera generazione. Ricordo i sussulti, gli “ohh!” di stupore per il dramma con Clarke Gable e Vivien Leigh, nella parte di Rossella O’Hara. Con “Lawrence d’Arabia” fummo risucchiati nell’avventura, sotto il caldo sole del deserto, immaginando di montare i dromedari con Peter O’Toole e Omar Sharif. E che dire delle risate per il susseguirsi di gag nei film-parodia del duo Franchi-Ingrassia? Nelle ultime file ci si baciava mentre nelle prime, i più giovani, quasi sotto lo schermo facevano caciara. E nell’aria galleggiava la nuvola del fumo delle sigarette che, incrociando il fascio di luce del proiettore, diventava azzurrina. Si usciva, durante la stagione fredda, che era già buio e si tornava a casa, fischiettando qualche motivo appena imparato, dando calci ai sassi. Se penso a quel tempo, a quegli anni , riesco a immaginare i più impensati e piccoli particolari:i bambini che giocavano al “Giro d’Italia” con le biglie di plastica raffiguranti i ciclisti o con il Meccano,le calze di nylon con la riga e le gonne strette ai fianchi e gonfie di crinolina, Amedeo Nazzari , Mastroianni e gli attori del momento sulle copertine dei rotocalchi, il “Corriere dei Piccoli” e “L’Avventuroso“, i prodotti e le figurine della Mira Lanza e l’Idrolitina, sapientemente sciolta nella bottiglia d’acqua prima di cena. Non so dirvi se erano bei tempi ma certo erano un briciolo più spensierati di oggi. Non foss’altro perché nelle vene ci scorreva la gioventù.
La prima edizione venne stampata nella capitale francese da Sylvia Beach, fondatrice della leggendaria libreria “Shakespeare and Company”, uno dei principali centri della vita culturale parigina degli anni Venti, frequentato da artisti e romanzieri come Ernest Hemingway e Francis Scott Fitzgerald
La città in cui James Joyce visse fino al 1919 (seppur con diverse interruzioni per soggiorni a Pola, Roma e in Irlanda)fu l’austera, elegante e mitteleuropea Trieste. Città di carattere del tutto particolare ( come la descrisse Umberto Saba: “Trieste ha una scontrosa grazia. Se piace, è come un ragazzaccio aspro e vorace. Con gli occhi azzurri e le mani troppo grandi per regalare un fiore;come un amore, con gelosia”), affascinò l’irlandese Joyce. Durante il suo lungo soggiorno triestino, oltre ad insegnare inglese alla Berlitz School, lo scrittore della “terra del trifoglio” completò la raccolta di racconti Gente di Dublino, pubblicando una seconda stesura della raccolta di poesie Musica da camera, scrisse il poema in prosa autobiografico Giacomo Joyce, ed iniziò, oltre al dramma Esuli, i primi tre capitoli del lavoro che gli diede fama internazionale: l’Ulisse, appunto. Dopo Trieste, Joyce visse per vent’anni a Parigi e morì in Svizzera, a Zurigo, a metà gennaio del 1941. A Trieste, oltre al museo a lui dedicato, si può ammirare la sua statua che si trova in uno dei luoghi più belli della città, il Ponterosso che attraversa il Canal Grande, nel quartiere teresiano. Il monumento in bronzo, raffigura lo scrittore mentre cammina sul ponte, assorto nei suoi pensieri, con un libro sottobraccio e il cappello in testa. La targa, riprendendo la “Lettera a Nora” del 1909, recita: “…la mia anima è a Trieste”. Alcune curiosità, tra le tante. Il 16 giugno è celebrato nelle maggiori città del mondo occidentale come “Bloomsday”. In occasione del centenario della giornata narrata nell’ Ulisse (il 16 giugno del 2004), a Dublino venne organizzato un pranzo per diecimila persone nella via principale. In Italia, a Genova, dal 2006 si celebra il “giorno di Bloom” con la lettura quasi integrale in italiano e brani in inglese dell’opera, dalle nove del mattino alla mezzanotte e in luoghi analoghi a quelli del romanzo. Chissà cosa ne penserebbe Joyce?!
