«Costruiamo insieme, associazioni e Regione, risposte concrete ed efficaci per pazienti e famiglie»
Ieri all’Università di Torino si è tenuto il convegno dedicato alle malattie rare, promosso dalla Rete Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta insieme alla Fondazione CMID, alla vigilia della Giornata Mondiale a loro dedicata del 28 febbraio. Nel corso dei lavori è intervenuto il Capogruppo della Lista Civica Cirio Presidente PML, Silvio Magliano, nel momento riservato alle associazioni.
«Le associazioni – dichiara Magliano – rappresentano da sempre un interlocutore essenziale nel rapporto con la Regione Piemonte, perché portano nel confronto istituzionale l’esperienza concreta di pazienti e famiglie. In Piemonte sono stati raggiunti grandi obiettivi, ma esistono ancora ambiti nei quali, lavorando insieme, possiamo introdurre innovazioni decisive. Per questo dobbiamo rafforzare e rendere sempre più strutturali strumenti come la coprogrammazione e la coprogettazione tra associazioni, professionisti sanitari e istituzioni. Il confronto deve tradursi in scelte operative chiare e in risultati concreti per le persone».
In Piemonte sono presenti 408 patologie delle 456 inserite nel nomenclatore, per un totale di circa 43mila pazienti, pari al 1,1% della popolazione residente.
Silvio Magliano ha indicato come priorità il rafforzamento complessivo del sistema sanitario regionale, per evitare che le persone si vedano costrette a cercare in strutture sanitarie fuori regione le risposte di cui hanno bisogno. «Dobbiamo creare le condizioni – afferma Magliano – perché, indipendentemente dalla patologia rara e al netto di ciò che già si fa, ed è moltissimo, chi riceve una diagnosi possa trovare nella nostra regione competenze, percorsi chiari e un accompagnamento costante lungo tutto l’iter di cura. Possiamo riuscirci mettendo in azione le proposte che sono state espresse questa mattina: tutela dei diritti e informazione chiara per i pazienti, sostegno alle famiglie, presa in carico efficace e orientamento nella rete dei centri di riferimento, attenzione alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta con un accompagnamento multidisciplinare, mappatura delle patologie e riconoscimento delle malattie rare con percorsi terapeutici definiti, rafforzamento del collegamento tra Piemonte e Valle d’Aosta».
Il Consigliere ha evidenziato come il lavoro condiviso rappresenti la strada più solida per affrontare le criticità ancora aperte, partendo dai bisogni reali di pazienti e famiglie. «Le associazioni sono fatte di pazienti, familiari e caregiver – afferma Magliano – e conoscono da vicino le difficoltà che seguono una diagnosi. Non lasciare sole le persone e le famiglie nel momento in cui devono riorganizzare la propria vita è un obiettivo da perseguire con continuità: dobbiamo poter dire con chiarezza che il percorso di cura si costruisce insieme, passo dopo passo. Quanto è stato realizzato fino ad ora, con il contributo di tutti gli attori coinvolti, è già un grandissimo punto di partenza, da cui proseguire recependo gli spunti emersi questa mattina».
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