Vittoria Nallo, eletta per la Lista Stati Uniti d’Europa (opposizione), ha presentato una mozione votata all’unanimità in Consiglio Regionale.
Ci racconta di cosa si tratta?
La mozione che ho presentato, sottoscritta da più di venti consiglieri di maggioranza e opposizione, mira ad estendere lo screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) in Piemonte. La SMA è una malattia genetica rara e gravemente invalidante, che colpisce circa 1 neonato su 10.000. La diagnosi precoce è fondamentale per intervenire tempestivamente con terapie innovative che possono migliorare notevolmente la qualità della vita dei bambini e delle loro famiglie.
Perché questo screening è così importante?
Quando parliamo di screening ci riferiamo alla prevenzione secondaria: diagnosi precoce che consente di identificare i neonati affetti in fase pre-sintomatica, ovvero prima che i segni della malattia si manifestino. Questo è cruciale, perché intervenendo subito con le nuove terapie si puo trasformare completamente il corso della SMA. Per essere chiari: fino a qualche anno fa era impensabile che bambini affetti da SMA potessero camminare. Oggi, sappiamo che questo è possibile se si agisce per tempo.
Alcune Regioni italiane hanno già adottato lo screening per la SMA. Qual è la situazione in Piemonte?
Regioni come Lombardia, Toscana, Lazio e Puglia hanno già avviato programmi di screening con risultati molto positivi. In Piemonte, invece, siamo ancora aspettando. Questo significa che i nostri neonati non hanno ancora le stesse opportunità offerte in altre regioni. Con la mozione approvata, il Consiglio Regionale ha fatto un primo passo importante per colmare questa mancanza.
Quali sono i prossimi passi che la Regione dovrebbe intraprendere?
La mozione impegna la Giunta regionale a potenziare lo screening neonatale, sollecitare il Governo e la Conferenza Stato-Regioni per l’anticipazione dell’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e promuovere campagne di sensibilizzazione e formazione per professionisti sanitari e famiglie. Inoltre, abbiamo proposto l’istituzione di un Gruppo di lavoro sulle neuroscienze ampliato alle malattie rare, per migliorare il coordinamento e la consapevolezza, ma anche seguire il percorso di presa in carico dei bambini per le cure. Il prossimo passaggio sarà prevedere i fondi necessari in previsione di Bilancio 2025.
Questa mozione rappresenta una battaglia anche politica. Qual è stato il ruolo di Italia Viva?
Italia Viva è sempre stata in prima linea su questo argomento. La nostra ex deputata Lisa Noja, affetta da SMA, ha portato avanti una battaglia in parlamento e in consiglio regionale in Lombardia, promuovendo anche una petizione nazionale per chiedere l’estensione dello screening neonatale per la SMA su tutto il territorio nazionale.
Ha parlato di sensibilizzazione. Quali strumenti sono previsti per informare le famiglie e il personale sanitario?
La sensibilizzazione è una parte essenziale di questa iniziativa. È necessario avviare campagne informative rivolte alle famiglie per spiegare l’importanza dello screening neonatale e aumentare la consapevolezza sulla SMA.
Quale messaggio vorrebbe lanciare alle famiglie piemontesi?
Questo risultato è un esempio concreto di come possiamo fare la differenza per migliorare la vita dei cittadini, con battaglie che sono di tutti noi. Dare a tutti le stesse possibilità è il compito della Politica. Oggi non è ancora così, perché molto dipende dalla regione in cui si nasce.
Auspico che questo sia solo un primo passo verso questo grande e ambizioso obiettivo.
