All'ospedale Regina Margherita di Torino

Grazie al nuovo esofago bimba di tre anni mangia per la prima volta

Un innovativo intervento di ricostruzione

Mangia per la prima volta a tre anni, grazie ad un eccezionale ed innovativo intervento di ricostruzione dell’esofago, presso l’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino. Si tratta di un vero e proprio “miracolo”.  A. ha 3 anni ed è nata con una malformazione congenita: l’Atresia esofagea di tipo I, cioè senza un tratto di esofago, situazione che rende impossibile alimentare il neonato.  Operata a due mesi di vita a Milano, ha purtroppo avuto una complicanza che ha determinato l’instaurarsi di una stenosi esofagea, ovvero un restringimento cicatriziale della zona, che non è stato possibile risolvere, nonostante numerose dilatazioni endoscopiche. Questa situazione non ha quindi permesso di rendere normale la sua alimentazione ed ha creato alla bimba seri problemi di crescita. In pratica non ha praticamente mai potuto alimentarsi per bocca e per i suoi problemi nutrizionali è stata presa in carico successivamente a Torino, presso l’ospedale Infantile Regina Margherita. Qui inizialmente é stata alimentata grazie ad un sondino introdotto attraverso la parete addominale nel suo stomaco ma, in seguito, ha necessitato addirittura di una nutrizione esclusiva per via parenterale, ovvero ricevendo tutte le sostanze indispensabili per il suo organismo in crescita attraverso una cannula inserita in una grossa vena.  Queste necessità cliniche hanno messo in seria difficoltà la famiglia naturale, che nel frattempo, per seguire un’altra figlia ammalata, ha dovuto trasferirsi in Francia. Per A. c’è stato quindi bisogno di una famiglia affidataria a Torino che le consentisse di continuare le cure e le garantisse un ambiente di crescita sereno. Circa un mese e mezzo fa, per permetterle di tornare ad una vita normale con la possibilità di alimentarsi per bocca come tutti i bambini, presso la Chirurgia pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita (diretta dal dottor Fabrizio Gennari), in stretta collaborazione con il professor Renato Romagnoli (direttore della Chirurgia universitaria 2 e Centro Trapianti di fegato dell’ospedale Molinette di Torino) e con il dottor Dario Reggio del Servizio di Endoscopia Interventistica della Città della Salute di Torino, A. è stata sottoposta ad un intervento di ricostruzione del suo esofago. In casi simili si rende quasi sempre necessario sostituire l’esofago utilizzando una parte dello stomaco o con un tratto di intestino, ma in questo caso, nonostante la complessità dovuta agli esiti dell’intervento precedente, i chirurghi sono riusciti ad asportare il tratto cicatriziale ed a ricostruire un normale esofago utilizzando esclusivamente tessuto esofageo.
Il decorso postoperatorio presso la Rianimazione pediatrica (diretta dal dottor Giorgio Ivani) si è prolungato per più di un mese.  Ora A. è ricoverata presso il reparto di degenza ad Alta Intensità della Chirurgia pediatrica e, grazie al suo “nuovo esofago”, sta progressivamente recuperando l’uso della bocca per alimentarsi con il supporto dello staff infermieristico, del Servizio di Logopedia e dei genitori affidatari. La sinergia di competenze e la capacità di approccio multidisciplinare presente all’interno della Città della Salute di Torino hanno reso possibile questo “miracolo”, che riporterà A. ad una vita normale e, a completo recupero, al suo ritorno alla famiglia naturale.

TOMMI: il videogioco creato per i piccoli pazienti

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Si chiama TOMMI ed è il nuovo videogame con cui potranno giocare i piccoli pazienti oncologici del reparto di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino (diretto dalla professoressa Franca Fagioli)

Si tratta di un progetto, creato dalla startup italiana Softcare Studios, volto a migliorare la qualità di vita dei pazienti grazie alle potenzialità delle tecnologie digitali. Ora per la prima volta, grazie alla collaborazione dell’Associazione DEAR Onlus, sbarca al Regina Margherita. TOMMI è un progetto innovativo sviluppato per aiutare i bambini malati di cancro ad affrontare meglio la terapia e l’ospedalizzazione unendo gioco e nuove tecnologie. Creato da un team di giovani professionisti della startup italiana Softcare Studios, TOMMI è un’esperienza in realtà virtuale (VR) realizzata per ridurre stress, ansia e dolore associati ai trattamenti medici, che permette ai bambini di immergersi in uno scenario digitale dove distrarsi dall’ambiente ospedaliero. Un’alternativa sicura e non invasiva per ridurre l’uso di farmaci sedativi o antidolorifici impiegati normalmente per calmare i giovani pazienti durante le procedure mediche. Presentato in forma di videogame, TOMMI è stato costruito attorno alle reali necessità e condizioni dei pazienti oncologici, coinvolgendo anche i parenti in sessioni di gioco collaborative, grazie alle quali ritrovare momenti di spensieratezza e complicità. Grazie alla realtà virtuale, TOMMI permette di coinvolgere i pazienti rilassandoli e calmandoli per contrastare le emozioni negative derivate dalla terapia, che impattano non solo la loro psiche ma anche il loro stato di salute fisico. Allo stesso tempo, il gioco è progettato per testare e analizzare le performance psicomotorie dei bambini normalmente influenzate dal decorso della terapia, fornendo ai medici uno strumento innovativo per seguire le condizioni di benessere dei pazienti, anche da remoto. In TOMMI i bambini si troveranno in un ambiente di fantasia, dove verranno coinvolti in diverse attività, ad esempio mettendo alla prova la loro memoria per ritrovare esserini magici che appariranno e scompariranno, oppure dovranno colorare con la loro bacchetta magica un drago volante collaborando con i genitori che daranno loro le giuste istruzioni a voce. Ogni piccola sfida serve per mettere alla prova il bambino, ma anche per testare le sue abilità che possono essere di interesse anche per il decorso della terapia. TOMMI ha ricevuto numerosi premi e riconoscimenti in Italia ed all’estero, guadagnando grande visibilità nel mondo dell’innovazione digitale della salute, oltre ad essere stato selezionato da percorsi di accelerazione in Germania, USA e Danimarca, dove la startup ha da poco aperto la sua seconda sede. Recentemente, Softcare Studios è stata inoltre premiata dalla Commissione Europea come miglior startup di e-health in Europa durante la finale degli Startup Europe Awards a Sofia, in Bulgaria. L’obiettivo adesso è permettere ai pazienti ed ai loro parenti di scoprire le potenzialità di TOMMI, pronto nella sua versione beta, portando il progetto negli ospedali italiani a partire dal Regina Margherita, permettendo al personale medico di familiarizzare con la tecnologia e valutare futuri percorsi di validazione scientifica del suo impatto sulla vita dei bambini durante la terapia. L’associazione DEAR Onlus si occupa di umanizzazione degli ambienti di cura e dal 2016 è attiva nel reparto di Oncoematologia pediatrica del Regina Margherita con il progetto Robo&Bobo. Questa nuova collaborazione con il reparto è resa possibile grazie al supporto della Fondazione Amici di Jean.

Pierpaolo Berra

Bambino di 12 anni muore per un forte mal di testa. Ancora sconosciute le cause

A nulla è servito l’intervento chirurgico al cervello a cui i medici lo hanno sottoposto. Sarà l’autopsia, programmata per domani, a fare luce sull’accaduto.

E’ morto nelle prime ore di questa mattina il ragazzino di 12 anni che, nel fine settimana, era stato trasportato d’urgenza all’ospedale Regina Margherita di Torino a causa di un forte e violento mal di testa manifestatosi improvvisamente. Il bambino, residente con la famiglia a Vigliano Biellese, era stato inizialmente ricoverato all’ospedale di Biella ma poche ore dopo, intuita la gravità della situazione clinica, era stato trasferito in elicottero nell’ospedale torinese. Una volta arrivato al Regina Margherita il dodicenne era stato immediatamente sottoposto ad un delicato intervento chirurgico al cervello che però, purtroppo, non è servito a salvargli la vita. Per il momento sono ancora sconosciute le cause del decesso; sarà l’autopsia – che si terrà nella giornata di domani – a fare luce sulla precoce e improvvisa morte del ragazzino.

Simona Pili Stella

Delegazione ONU in visita a bimba profuga siriana in attesa di trapianto renale

Ieri una delegazione dell’Alto Commissariato dell’ONU ha fatto visita ad una bimba profuga siriana di 13 anni, ricoverata presso la Nefrologia pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, in dialisi ed in attesa di trapianto renale. Dopo averla seguita in Libano, sono venuti a trovarla per accompagnarla nel progetto di recupero della sua vita di bambina interrotto a causa della guerra e della dialisi ed a sostenerla in questa tappa così importante dell’ingresso nella lista trapianto renale.  A luglio è stata inviata alla Nefrologia Pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Salute di Torino (diretta dal dottor Bruno Gianoglio), attraverso un corridoio umanitario coordinato dal Sinodo Valdese ed all’intervento dell’Alto Commissariato dell’ONU per i rifugiati di guerra, una bimba profuga

siriana di 13 anni in dialisi cronica in Libano dopo la fuga dal suo Paese, a causa di una displasia renale congenita che l’ha portata all’insufficienza renale terminale ad ottobre 2016. La malattia è una malformazione congenita che non era mai stata rilevata sino ad allora e che generalmente porta all’insufficienza renale terminale intorno alla pubertà. La bambina era profuga in Libano insieme ai suoi sei fratelli ed ai genitori, non ha potuto andare a scuola da quasi 6 anni e l’inizio della dialisi, in occasione della diagnosi della malattia per un grave peggioramento delle condizioni generali che ha necessitato di ricovero in ospedale, ha ulteriormente complicato la sua vita. Nella sua condizione di profuga inoltre non era ipotizzabile una prospettiva di trapianto renale. I volontari del Sinodo Valdese di Torino hanno avuto modo di conoscere la bimba nell’ospedale in Libano e con l’aiuto dei delegati dell’Alto Commissariato dell’ONU per i profughi hanno contattato la Nefrologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita per proseguire la dialisi e per portarla al trapianto di rene.  Questi bimbi in questi Paesi infatti sarebbero condannati a rimanere in dialisi a vita, spesso allontanandosi dalle loro case e dalla scuola, perché gli ospedali dove è possibile il trattamento sono ad ore di distanza da casa o morirebbero perché la dialisi cronica non è disponibile.
Continuando il progetto di accoglienza già in corso da anni per offrire anche a questi bimbi un futuro di pieno reinserimento nella vita sociale ed un rapido rientro nei loro Paesi dopo il trapianto renale, anche in accordo con il Centro Nazionale Trapianti ed il Coordinamento Regionale Trapianti, la Nefrologia pediatrica ha accolto la bimba a luglio.  E’ arrivata a Torino accompagnata dai volontari del Sinodo Valdese con il terrore negli occhi di chi ha vissuto la realtà di un ospedale per profughi e la dialisi in una sala dialisi dove non c’era lo spazio né il tempo per sorridere e giocare con un bambino ed è stata principalmente sorpresa dai sorrisi dei medici e delle infermiere e dal clima tranquillo e sereno del nostro ospedale. Con la supervisione ed il coordinamento della dottoressa Licia Peruzzi, responsabile clinico del Trapianto Renale Pediatrico, sono stati effettuati rapidamente tutti gli esami necessari ed ora é iscritta alla lista nazionale di trapianto renale pediatrico e potrà essere in fase attiva, ovvero chiamabile in ogni momento per ricevere il trapianto, dalla prossima settimana. In questo mese, pur nelle difficoltà del periodo estivo, grazie al Servizio di Mediazione culturale dell’ospedale, sono stati attivati tutti i servizi di supporto per consentire alla bimba di imparare i primi rudimenti della lingua italiana, di inserirsi a Torino in modo da poter iniziare la scuola a settembre ed affrontare più serenamente il percorso del trapianto renale.