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A TORINO LA CAMPAGNA NAZIONALE “CHE NOME DAI ALLE TUE CISTI?”

VISITE PER CHI SOFFRE DI CISTI, NODULI E LESIONI DOLOROSE NELLA ZONA INGUINALE O ASCELLARE

 

Venerdì 16 Marzo a Torino la nuova tappa della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione. “Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 30 strutture ospedaliere ed universitarie su tutto il territorio nazionale in cui gli specialisti dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi misconosciuta e di difficile diagnosi. L’HS infatti si manifesta con la formazione di cisti, noduli, ascessi  e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee”o essere scambiata per altre patologie (acne, follicoliti). L’idrosadenite suppurativa è una patologia misconosciuta, molto dolorosa e difficile da diagnosticare. Proprio la difficoltà di diagnosi causa a volte il peggioramento dei pazienti. Venerdì 16 Marzo dalle 8.30 alle 15,00 presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale San Lazzaro della Città della Salute di Torino diretta dalla Professoressa Maria Teresa Fierro, chi soffre di HS potrà usufruire di una visita gratuita, previa prenotazione. Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00. Presso la SC Dermatologia della Città della Salute e della Scienza di Torino è attivo da circa due anni un ambulatorio dedicato, allo scopo di accogliere e gestire i pazienti con un quadro di sospetta HS provenienti dalla Regione. La fase diagnostica prevede una valutazione clinico-anamnestica ed un accertamento radiologico. “La recente istituzione di un ambulatorio dedicato a questa patologia rara presso la Clinica Dermatologica ha consentito la presa in carico di circa 50 pazienti, molti dei quali sono attualmente in terapia con i nuovi farmaci biologici con risposte estremamente soddisfacenti. Inoltre l’approccio multidisciplinare e l’utilizzo dell’ecografia non solo a scopo diagnostico ma anche per il monitoraggio delle risposte terapeutiche rappresenta un valore aggiunto nella gestione di questa patologia” – dichiara la Professoressa Maria Teresa Fierro, Direttore della S.C. Dermatologia.

“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, l’associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) nata per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante. L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio. Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it

 

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L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.

La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e sono costituite da noduli infiammati, raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici permanenti. L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti. Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni di età e la possibilità di sviluppare la patologia è maggiorie per le donne rispetto agli uomini. Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo. Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche. L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.

 

 

28 febbraio: X^ Giornata mondiale Malattie rare

Primo Centro multidisciplinare italiano (CRESSC) per diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari presso la Città della Salute di Torino


 

Martedì 28 febbraio 2017 si svolgeranno le celebrazioni per la X^ Giornata Mondiale Malattie Rare, che coinvolge quest’anno oltre 80 Paesi nel mondo e circa 30 milioni di persone in Europa. Con lo slogan “Con la Ricerca le possibilità sono infinite” il 28 febbraio alle ore 18 si terrà a Torino, presso l’Auditorium Vivaldi (piazza Carlo Alberto 3), un Evento di sensibilizzazione su Siringomielia e Sindrome di Chiari, promosso dalla Compagnia di San Paolo ed organizzato dal Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) della Città della Salute di Torino.Il programma prevede una prima parte di Saluti istituzionali e di presentazione dei risultati del Progetto “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari: un modello di gestione aziendale integrata e interdisciplinare per malattie rare”, realizzato grazie al sostegno dalla Compagnia di San Paolo e a cura del responsabile del Progetto, dottoressa Palma Ciaramitaro. Seguirà un Concerto spettacolo a cura della Leopold Mozart Sinfonietta, diretto da Barbara Sartorio. L’ingresso è libero ed aperto a tutti. Tra le istituzioni parteciperanno Gianpaolo Zanetta, Vincenzo Villari, Nino Boeti, Sonia Schellino, Guido Regis, Franca Fagioli, Carlo Celada.

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Il CRESSC (www.cressc.org) è il primo Centro a gestione multidisciplinare in Italia per la diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari: si tratta di malattie ad elevato impatto economico-sociale perché sono croniche e progressive, colpiscono l’età giovanile-adulta (età media 48 anni), in prevalenza donne (75%), causano disabilità nel 50% dei casi e necessitano di una diagnosi tempestiva per beneficiare di interventi chirurgici e di farmaci specifici. In Piemonte la prevalenza stimata è di 4,73:100.000 per la Siringomielia e 7,57:100.000 per la Malformazione di Chiari.

Il Centro CRESSC, organizzato secondo un modello interdisciplinare per la diagnosi e la presa in carico globale della persona affetta da Siringomielia e/o Sindrome di Chiari, coinvolge: neurologi, neurofisiologi, neurochirurghi, neuroradiologi, radiologi, fisiatri, neuro-urologi, chirurghi vertebrali, foniatri, psicologi, internisti, algologi, infermieri, assistenti sociali. Gli specialisti dedicati provengono da tutti gli ospedali della Città della Salute e costituiscono Gruppo interdisciplinare aziendale “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Città della Salute di Torino (coordinatore drssa Palma Ciaramitaro) per la gestione integrata dei pazienti afferenti al CRESSC. Il Centro dispone di strutture e strumentazioni tecnologicamente avanzate per la diagnosi, il trattamento (anche chirurgico) ed il follow-up dei pazienti. E’ previsto un Percorso aziendale Interdisciplinare per l’adulto ed una fase di “transizione”, coordinata con la Neurochirurgia pediatrica (ospedale Regina Margherita), con l’obiettivo primario di favorire la continuità assistenziale dei pazienti nella “transizione” dall’età evolutiva all’età adulta.

Il Centro collabora con l’Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari, AISMAC e per la Ricerca con il Dipartimento di Scienze Mediche e il Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute (Centro di Biotecnologie Molecolari) dell’Università degli Studi di Torino, il Dipartimento di Scienza della Salute dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il “Centre de Référence de la Syringomyélie ” di Parigi, The Chiari Institute di New York, la Duke University di Durham, North Carolina, US. Il CRESSC ha ricevuto l’Endorsement Ministeriale a partecipare alle Reti ERN dei Centri di Riferimento Europei in qualità di coordinatore della Rete Europea SyrENET nell’ambito delle Malattie Neurologiche Rare.

Nel 2013 con il Progetto pilota “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari-CRESSC: un modello di gestione aziendale integrata ed interdisciplinare per malattie rare”, sostenuto dalla Compagnia di San Paolo, è stata creata una piattaforma web (www.cressc.org) di supporto al Centro CRESSC, per coniugare l’aspetto gestionale e l’interazione medico/paziente e medico/ricercatore (forum, Web Community Area, e-learning). Il modello organizzativo del Centro prevede l’inquadramento diagnostico del paziente in un unico accesso (prima visita) attraverso attività standardizzate (visite/esami) ed indicatori di performance secondo un percorso PDTA aziendale dedicato. Inoltre, l’apertura agli utenti di un Centro Accoglienza e Servizi (CAS) permette di acquisire, anche per via telematica, i principali dati anamnestici, clinici e strumentali necessari per la valutazione del caso clinico.

 

Obiettivi: favorire la diagnosi precoce attraverso la valutazione di esperti qualificati; ridurre il numero di accessi e le liste di attesa, ottimizzando i tempi di diagnosi e limitando il disagio per i pazienti, anche provenienti da fuori Regione (mobilità attiva) e portatori di disabilità gravi (para o tetraparesi). 830 pazienti (621 femmine e 209 maschi) con età media 48,42 ± 15,65 (range 16-84 anni) hanno eseguito l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) del CRESSC dal 2006 al 2016, 84% residente nella Regione Piemonte, 16% nel resto d’Italia e Europa (Regno Unito, Bulgaria, Albania). Secondo l’analisi dei dati desunti dal Sistema Regionale Informativo per la registrazione dei pazienti affetti da Malattie Rare, il Centro dal 2007 al 2016 ha rilasciato 606 esenzioni.


Risultati: riduzione (30%) tempi di attesa per la prima visita (da 6 a 4 mesi); riduzione (50%) del tempo di attesa per l’intervento chirurgico (da 12 a 6 mesi); sviluppo di un modello di sanità elettronica (e-Health) altamente competitiva ed attrattiva anche a livello Internazionale; aumento della collaborazione con gli esperti nazionali ed internazionali tramite il coordinamento della Rete europea SYRENet e la partecipazione a Progetti Internazionali (ERN, COST Actions).

 

Benefici futuri attesi: equità dell’accesso alle cure; supporto alla gestione delle cronicità; canale di accesso all’alta specializzazione; migliore continuità della cura attraverso il confronto multidisciplinare e l’integrazione ospedale/territorio; incremento cooperazione e collaborazione transfrontaliera; formazione sull’uso delle tecnologie ICT e diffusione di un modello “e-Health”.

 

Il Servizio Sanitario Nazionale si avvantaggerà di una potenziale razionalizzazione dei processi sociosanitari con un possibile impatto sul contenimento della spesa sanitaria, riducendo le diagnosi tardive ed ottimizzando l’appropriatezza ed il costo sociale di patologie croniche rare, con forte impatto su disabilità e qualità della vita.

 

 

Social è vita

Profili Facebook, se lasciati ingenuamente aperti, e account Twitter sono una vera e propria miniera d’oro per chi è a caccia di aspetti e informazioni che solitamente non emergono da un semplice curriculum

twitter

 

di Paolo Pietro Biancone*

 

 

La selezione del personale passa dai social network. Il mondo del recruitment e del social si stanno avvicinando sempre più. Ecco perché è diventato fondamentale saper gestire in modo efficace e intelligente la propria presenza online. E non stiamo parlando solo di quei social pensati per il mondo del lavoro come Linkedin. Profili Facebook, se lasciati ingenuamente aperti, e account Twitter sono una vera e propria miniera d’oro per chi è a caccia di aspetti e informazioni che solitamente non emergono da un semplice curriculum. A raccontare come cambiano i processi di selezione del personale è la più recente indagine di Jobvite: condotta su 1.400 professionisti delle risorse umane, rileva che le aziende, nello sforzo di assicurarsi i talenti migliori, cercano e selezionano candidati utilizzando molteplici canali e che i selezionatori facebvalutano attentamente tutte le informazioni sui potenziali futuri dipendenti. I due principali canali attraverso cui gli intervistati hanno dichiarato di avere trovato i migliori candidati sono il passaparola, cioè segnalazioni di colleghi o terzi, e i social network: alle piattafome social ricorre addirittura il 92% dei recruiter per trovare i professionisti più adatti o per una più approfondita valutazione di quelli di cui hanno già visto il curriculum. Prevedibilmente, il social più consultato (dall’87% degli intervistati) è LinkedIn, seguito da Facebook (47%) e Twitter (47%). Che cosa notano di più i selezionatori quando controllano i profili social dei candidati? Prima di tutto notano gli errori grammaticali e i refusi: tre quarti dei recruiter si fa un’impressione negativa del candidato se trova post con strafalcioni. Poi le attività di volontariato, che invece piacciono molto: che sia in ambito professionale, aziendale o sociale, l’impegno personale per il bene comune è apprezzato dal 75% dei reclutatori. Attenzione invece ai selfie: ne ha una percezione negativa il 25% degli intervistati, che forse pensano a candidati troppo egoriferiti. Si registra una certa neutralità rispetto alle foto che i candidati postano di se stessi, tuttavia l’immagine del profilo è il messaggio più diretto che esista sul social network. A proposito di foto, si registra una certa stagionalità nella scelta della foto profilo: mediamente viene cambiata ogni sei mesi ed è difficile trovare foto in costume a Natale, così come foto sulla neve ad agosto. Infine, quasi inutile dirlo, alcol e droghe: foto del candidato che beve fanno una pessima impressione a metà dei recruiter. L’attendibilità dei social è data dagli stessi fruitori e i numeri principali confermano la tendenza. Qualche highlights per valutare l’impatto dei social sul nostro percorso di vita. A voi le conclusioni.

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1,65 miliardi

Sono gli utenti che accedono a Facebook almeno una volta al mese (dato aggiornato al 2016).

1,09 miliardi

È il numero di persone che utilizza attivamente Facebook su base giornaliera (dato aggiornato al 2016).

1,51 miliardi

Sono le persone che usano Facebook da dispositivo mobile ogni mese (dato aggiornato al 2016).

Laptop work
Laptop work

66,1%

È la percentuale di iscritti che accede a Facebook quotidianamente (dato aggiornato al 2016).

40

Sono i minuti che l’utente medio di Facebook trascorre quotidianamente sulla piattaforma (dato aggiornato al 2014).

3,57

Sono i gradi di separazione in media fra gli utenti (dato aggiornato al 2016).

84,2%

È la percentuale di utenti fuori dagli Stati Uniti e Canada (dato aggiornato al 2016).

28 milioni

È il numero di utenti italiani che utilizza Facebook (dato aggiornato al 2016).

21 milioni

È il numero di utenti italiani che si connette a Facebook ogni giorno (dato aggiornato al 2016).

15%

È l’aumento percentuale che si registra in estate per ciò che riguarda il numero di contenuti condivisi (dato Italia aggiornato al 2015).

52,3 milioni

Numero di interazioni correlate allo sport in Italia (dato aggiornato al 2015)

45 miliardi

Sono i messaggi inviati ogni giorno tramite Facebook (dato aggiornato al 2015).

900 milioni

È il numero di utenti attivi di Facebook Messenger su base mensile (dato aggiornato al 2016).

1 miliardo

È il numero di utenti attivi di WhatsApp su base mensile (dato aggiornato al 2016).

500 milioni

Sono le persone che utilizzano Instagram ogni mese (dato aggiornato al 2016).

8 miliardi

Il numero di video visualizzati ogni giorno su Facebook (dato aggiornato al 2016).web internet

10 miliardi

Le volte in cui il bottone Like viene visualizzato ogni giorno (dato aggiornato al 2016).

30%

È la percentuale di Like provenienti da dispositivo mobile (dato aggiornato al 2016).

201 miliardi

Il numero complessivo di connessioni accettate su Facebook (dato aggiornato al 2016).

30 milioni

È il numero di aziende che ha una Fan Page di Facebook (dato aggiornato al 2014).

19 milioni

Sono le imprese che hanno una Fan Page ottimizzata per cellulari (dato aggiornato al 2014).

122%

A tanto ammonta l’incremento nella spesa effettuata dalle aziende per unità di annunci su Facebook anno su anno (dato aggiornato al 2014).

1,5 milioni

È il numero di aziende che investe in annunci di Facebook.

1 miliardo

Sono le ricerche giornaliere effettuate su Facebook ogni giorno

112 milioni

È il numero di Mi Piace presenti sulla pagina di Cristiano Ronaldo, il giocatore europeo con il maggior numero di like su Facebook (dato aggiornato al 2016).INTERNET WEB

221 milioni

Sono le interazioni (post, commenti e simili) correlate ai recenti Europei di calcio (dal 1 maggio al 7 giugno 2016).

80%

È la percentuale delle applicazioni “top” di iOS e Android che utilizza Facebook Login per la registrazione degli utenti (dato aggiornato al 2014)

5,38 miliardi (di dollari)

A tanto ammontano i ricavi realizzati dall’aziende nel primo trimestre del 2016.

82%.

È la percentuale di ricavi del social network (relativa al primo trimestre del 2016) generata dalla vendita di pubblicità in ambito mobile.

1,51 miliardi (di dollari)

L’utile netto realizzato da Facebook nel primo trimestre del 2016.

 

*Professore Ordinario di Economia Aziendale e presidente del corso di studi in Professioni Contabili

 

 

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