CRONACA- Pagina 29

Realizzato con l’associazione di pazienti “Parent Project”, sarà punto di riferimento nazionale per la patologia genetica rara che si manifesta in un neonato maschio ogni 5000 causando la progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo.

«I pazienti possono effettuare in un’unica giornata tutti i controlli periodici necessari in ambito sia respiratorio sia cardiologico» spiega il dottor Fabrizio Racca, Direttore della Struttura di Anestesia e Rianimazione generale che è capofila del progetto.

Ha preso avvio il primo ambulatorio multispecialistico delle complicanze croniche respiratorie e cardiologiche dell’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino. Realizzato in collaborazione con l’associazione di pazienti “Parent Project”, il nuovo ambulatorio è a disposizione dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD), che hanno già compiuto 14 anni, e rappresenterà un punto di riferimento nazionale per questa patologia genetica rara (circa un migliaio i pazienti in Italia).

«Al Mauriziano – spiega il dottor Fabrizio Racca (Direttore della Struttura di Anestesia e Rianimazione generale -, i pazienti seguiti dal servizio possono effettuare in un’unica giornata tutti i controlli periodici necessari in ambito sia respiratorio sia cardiologico. In media, il “Day Service” si svolge due volte all’anno per ogni paziente e riguarda un totale di circa 50-60 pazienti all’anno». Gli specialisti operano coordinandosi con i neurologi di riferimento, mentre la prenotazione delle visite viene curata dalle operatrici del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project. Il dottor Racca si occupa di questa patologia da circa vent’anni e figura tra i massimi esperti a livello internazionale, tanto da essere stato tra gli organizzatori del Convegno internazionale di consenso sulla gestione respiratoria dei pazienti affetti da DMD che si è tenuto quest’anno a settembre a Roma, nonché, da circa 15 anni, la figura di riferimento per la gestione delle problematiche respiratorie della Conferenza internazionale sulla DMD che si tiene sempre a Roma ogni anno.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara, che si manifesta in un neonato maschio ogni 5000. È la forma più grave di distrofia muscolare e causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. Nel corso dell’adolescenza i ragazzi perdono la capacità di camminare e, gradualmente, la patologia inizia ad estendersi anche ai muscoli respiratori ed al cuore.

A oggi non esiste una cura. Negli ultimi 25 anni, però, grazie ai progressi della ricerca e ad una presa in carico clinica multidisciplinare, l’aspettativa di vita (che pochi decenni fa non superava l’adolescenza) è raddoppiata. Lo scenario della malattia continua ad evolversi: i bambini che oggi nascono con la DMD diventano adulti e per questo motivo famiglie e società devono saper fronteggiare nuove sfide e bisogni. I giovani pazienti devono essere accompagnati nella costruzione di un progetto di vita e di una loro autonomia: la gestione clinica diventa sempre più fondamentale per garantire la migliore qualità della vita possibile durante l’età adulta.

«La prevenzione delle complicanze respiratorie e cardiache è un aspetto fondamentale della presa in carico nei pazienti giovani e adulti che convivono con la Duchenne – aggiunge il dottor Racca -. In questo senso, oltre alla Direzione sanitaria del Mauriziano, che ha accolto il progetto, sottolineo il grande contributo della Struttura di Pneumologia diretta dal dottor Roberto Prota e della Struttura di Cardiologia diretta dal dottor Giuseppe Musumeci, tasselli fondamentali nel mosaico di cura dei nostri pazienti».

Le unità del Mauriziano operative sul progetto sono quelle di Anestesia e Rianimazione Generale (che svolge il ruolo di capofila), Pneumologia, Cardiologia, Riabilitazione e rieducazione funzionale. Il Day Service vede coinvolte numerose professionalità: anestesista/rianimatore, pneumologo, tecnico di fisiologia respiratoria, cardiologo, fisiatra e fisioterapista.

Un obiettivo secondario del progetto è quello di implementare un’offerta chirurgica multispecialistica specifica, attenta alle necessità dei pazienti con DMD. Per effettuare un intervento chirurgico in anestesia, una persona con DMD ha bisogno di un’equipe multidisciplinare esperta nella prevenzione e gestione delle complicanze respiratorie e cardiologiche acute intra e postoperatorie.

Parent Project aps è l’associazione italiana di riferimento dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e delle loro famiglie. Attiva dal 1996, opera su diversi fronti con l’obiettivo di costruire un presente ed un futuro di qualità per bambini, ragazzi ed adulti che convivono con la patologia. La rete dei Centri Ascolto Duchenne affianca pazienti e famiglie nella quotidianità, grazie alla professionalità di psicologhe e psicologi, assistenti sociali ed una fisioterapista. L’associazione sostiene la ricerca sulla patologia ed è attiva nell’ambito della divulgazione, formazione ed informazione scientifica, oltre che nella promozione di progetti innovativi per rispondere sempre più ai bisogni di pazienti e famiglie.

Si chiama Servizio Civile Universale, per chi lo svolge un’esperienza lunga un anno a disposizione della comunità tramite associazioni, enti, istituzioni. Per chi lo riceve un aiuto concreto, stabile ed organizzato sul quale fare conto. Un bando in scadenza il 18 febbraio 2025 offre, seppur con alcuni posti in meno rispetto l’anno passato, a giovani tra i 18 e i 28 anni un’importante opportunità di crescita.
La Città metropolitana di Torino e gli Enti da essa accreditati cercano 191 giovani da inserire in progetti di Servizio Civile Universale, di cui 67 posti riservati ai giovani con Minori Opportunità con un ISEE (in corso di validità) di valore inferiore o pari a 15.000 euro.
I progetti sono 11, e i campi a cui afferiscono vanno dall’assistenza (68 posti) alla protezione civile (7 posti), dalle biblioteche, compresa quella di Storia e Cultura del Piemonte “Giuseppe Grosso” della Città metropolitana di Torino (64 posti) all’ambiente (27 posti), dall’animazione culturale (7 posti) alle scuole (18 posti).
Degli 11 progetti proposti dal nuovo bando, 5 sono realizzati direttamente dalla Città metropolitana di Torino insieme ad enti e associazioni.

Nel dettaglio:

• Empatia in azione, progetto che promuove il sostegno, l’inclusione e la partecipazione delle persone fragili nella vita sociale e culturale, attraverso azioni concrete che garantiscono l’accesso ai servizi, la tutela dei diritti e la valorizzazione delle diversità.
• Gira la pagina, progetto che intende mettere in comune le esperienze e le innovazioni delle singole biblioteche, per sostenerne e rinnovare il principale compito di diffusione della cultura, in particolare attraverso il miglioramento reciproco dell’accoglienza e della promozione e diffusione delle iniziative nell’intero territorio delle zone dei sistemi bibliotecari interessati del territorio.
• Oasi blu, progetto che si impegna a promuovere la sostenibilità valorizzando le energie giovanili e coordinando competenze per riqualificare ecologicamente le aree degradate, proteggendo così l’ambiente e garantendo un futuro migliore.
• Oasi in connessione, progetto che mira a sensibilizzare e coinvolgere gli abitanti nella prevenzione dei dissesti idrogeologici, inserendosi nell’ambito di gestione e tutela del territorio.
• Riflessi verdi, progetto che promuove il riutilizzo, lo scambio e la cura ambientale locale, coinvolgendo attivamente i cittadini nel miglioramento della qualità della vita, riconoscendo l’interconnessione tra contesto locale e globale.

Dei 191 posti a bando sul territorio metropolitano torinese si cercano 177 giovani, 12 nel territorio alessandrino e 2 in quello biellese.
La durata prevista dai progetti è di 12 mesi.
Il trattamento economico è di 507,30 euro mensili.

Il bando scade il 18 febbraio 2025 alle 14

Per partecipare occorre possedere i seguenti requisiti:

• cittadinanza italiana, oppure di uno degli altri Stati membri dell’Unione Europea, oppure di un Paese extra Unione Europea purché il candidato sia regolarmente soggiornante in Italia;
• aver compiuto il diciottesimo anno di età e non aver superato il ventottesimo anno di età (28 anni e 364 giorni) alla data di presentazione della domanda;
• non aver riportato condanna, anche non definitiva, alla pena della reclusione superiore ad un anno per delitto non colposo oppure ad una pena, anche di entità inferiore, per un delitto contro la persona o concernente detenzione, uso, porto, trasporto, importazione o esportazione illecita di armi o materie esplodenti, oppure per delitti riguardanti l’appartenenza o il favoreggiamento a gruppi eversivi, terroristici o di criminalità organizzata.

Il bando al link
http://www.cittametropolitana.torino.it/cms/politiche-sociali/servizio-civile/bandi-servizio-civ

Da lunedì 13 a mercoledì 15 gennaio torna a Torino IMUN (Italian Model United Nations), la più grande simulazione delle sedute dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che coinvolge anche Napoli, Milano, Catania, Venezia e Roma.
L’appuntamento torinese si svolge nell’auditorium di Città metropolitana di Torino (Corso Inghilterra 7), Ente che, anche quest’anno, ospita, patrocina e supporta l’evento giunto alla decima edizione.

IMUN è un appuntamento annuale organizzato da United Network Europa, l’organizzazione europea che sviluppa e promuove percorsi innovativi di alta formazione per i giovani, seguendo il metodo didattico del Learning by Doing, per trasformare le conoscenze in vere e proprie competenze.

Potenziare la felicità: cultura ed empatia per una umanità rinnovata, è il tema della sessione 2025 di IMUN. Alle ragazze e i ragazzi partecipanti viene dato il compito di analizzare le problematiche attuali, le guerre, il cambiamento climatico, le diseguaglianze, per superarle e costruire il cambiamento. Durante i lavori i partecipanti sceglieranno ognuno il Paese membro delle Nazioni Unite da rappresentare; divisi in commissioni esamineranno insieme, rigorosamente in inglese, i topic proposti, per stilare delle risoluzioni conclusive che saranno votate nella plenary session, la cerimonia finale, una vera simulazione dell’Assemblea al Palazzo di Vetro.

Quest’anno i topic sotto esame sono molto significativi: norme severe contro i crimini di guerra legati alla violenza di genere; le disparità sociali e etniche, di genere e economiche, persino linguistiche; la protezione dei rifugiati e lo stop alle armi nucleari, l’aiuto alle popolazioni colpite da radiazioni atomiche; i crimini giovanili e le politiche di prevenzione e riabilitazione; l’emergenza climatica è al centro delle preoccupazioni di giovani, che discuteranno di biodiversità e sfruttamento sostenibile delle risorse.

Durante la plenary session verranno anche annunciati i best delegates, il primo dei quali verrà premiato con il viaggio a New York per prendere parte alle simulazioni internazionali all’interno del Global Citizens Model United Nations (GCMUN).