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Il cuore del bambino di cinque mesi morto nei giorni scorsi dopo essere caduto in casa a Pessione, frazione di Chieri, è stato prelevato e donato a un altro piccolo paziente al di fuori del Piemonte. Il neonato era ricoverato all’ospedale Regina Margherita (nella foto) in condizioni critiche, ma nonostante i tentativi dei medici è deceduto dopo la caduta. I genitori hanno dato il consenso alla donazione, autorizzata dalla Procura di Torino, mentre il fascicolo aperto per omicidio colposo procede con accertamenti e l’autopsia, finalizzati a chiarire la dinamica dell’incidente. Nel frattempo, l’altro figlio della coppia, di quattro anni, è stato temporaneamente affidato ai nonni paterni per precauzione. La comunità locale resta sotto shock, ma la scelta della famiglia di autorizzare la donazione degli organi è stata accolta come un gesto di speranza.

Sono 340 le situazioni di persone con disabilità seguite nell’arco di un anno da Massimiliano Caramazza, scelto dal presidente della Regione Alberto Cirio per entrare nel suo staff come collaboratore sui temi della disabilità e sulle difficoltà di accesso ai servizi.

Attraverso un’attività costante di ascolto e presenza sul territorio, con grande attenzione alle singole storie, Caramazza, 53 anni, affetto da sclerosi amiotrofica spinale, ha lavorato in sinergia con enti locali, aziende sanitarie e realtà del terzo settore, operando in coordinamento con gli assessori al Welfare Maurizio Marrone e alla Sanità Federico Riboldi.

Dall’analisi dei 340 casi emerge come la criticità più ricorrente sia la difficoltà di orientarsi tra informazioni frammentate e competenze differenti, inserite in procedure spesso complesse. A questo si aggiungono segnalazioni legate a sovrapposizioni normative tra i diversi livelli istituzionali, che possono determinare rallentamenti e generare aspettative non sempre coerenti con le competenze regionali.

Un anno fa Caramazza era entrato nella squadra del presidente in seguito a un post-appello pubblicato sui social e ripreso da alcuni giornali, in cui denunciava le difficoltà quotidiane delle persone con disabilità: dall’accesso ai contributi al riconoscimento dei diritti, fino alle barriere architettoniche, burocratiche e amministrative che ancora oggi rappresentano ostacoli concreti. Da quell’appello è nata la proposta di collaborazione avanzata dal presidente, con l’obiettivo di affrontare i problemi aperti valorizzando l’esperienza diretta di chi vive queste situazioni ogni giorno. In dodici mesi, il percorso avviato ha consentito di individuare criticità ricorrenti e di portarle all’attenzione delle istituzioni per costruire possibili soluzioni.

«Abbiamo chiesto a Massimiliano Caramazza di darci una mano perché accanto alle nostre strutture tecniche che si occupano da sempre e bene di disabilità e assistenza, volevamo avere con noi una persona che avesse conoscenza diretta delle situazioni – puntualizza il presidente Cirio – Questo ci ha consentito di affrontare piccole situazioni che però sono grandissime per chi le vive e di cui la Pubblica amministrazione ha il dovere di farsi carico: in questo primo anno infatti abbiamo raccolto un patrimonio di ascolto e di conoscenza che oggi ci consente di lavorare meglio come istituzione. La Regione ha proprio questo compito. Cioè quello di ridurre le distanze e rendendo i percorsi più chiari, e questo è il metodo che vogliamo continuare a seguire: costruendo risposte sulla base dei bisogni delle persone».

Caramazza, a fianco del presidente Alberto Cirio, sottolinea:
«Questo incarico è nato dall’idea che per affrontare davvero il tema della disabilità servano prima di tutto ascolto, sensibilità e esperienza diretta – spiega Caramazza – Stare sul territorio è stato fondamentale per capire dove i percorsi si interrompono e perché, anche quando i servizi esistono. La richiesta di supporto è molto alta e il riscontro che arriva dal mondo medico e amministrativo è incoraggiante. Il lavoro svolto in questo primo anno serve a creare le condizioni perché le risposte diventino più chiare, più coordinate e più vicine alle persone».

Anche l’assessore Federico Riboldi evidenzia il valore dell’iniziativa:
«Il lavoro svolto con passione e professionalità da Caramazza – sottolinea l’assessore Riboldi – è stato fondamentale per affiancare alle politiche pubbliche l’ascolto diretto delle persone e delle loro famiglie. I 340 casi seguiti non sono numeri, ma storie che ci aiutano a individuare criticità concrete nei percorsi sanitari, sociali e amministrativi e a migliorare l’integrazione tra i servizi».

Sulla stessa linea l’assessore Maurizio Marrone:
«Sto conoscendo e apprezzando Massimiliano come persona – evidenzia l’assessore Marrone – che unisce un carattere determinato, allergico ad ogni ingiustizia, con il necessario pragmatismo richiesto da una materia così delicata. Le qualità che servono alla squadra del welfare piemontese per lavorare al meglio».