Malattie renali croniche rare: a Torino “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”

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CL3AR è Il progetto itinerante di Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP, che si pone l’obiettivo di aumentare la conoscenza sulla salute dei reni e sulle patologie renali rare dell’adulto e del bambino, spesso invisibili, silenti e ancora poco conosciute, promuovendo la diagnosi precoce.
Le malattie renali rare rappresentano meno del 5% delle malattie renali croniche (MRC), eppure ammontano a più del 50% dei casi di insufficienza renale nei bambini e al 25% negli adulti.ⁱ
La glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria sono forme ultra-rare di malattia renale cronica, con una prognosi complessivamente sfavorevole: circa il 50% dei pazienti adulti e circa il 20% dei pazienti pediatrici progredisce verso l’insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi.ⁱⁱ

Torino, 10 giugno 2026 – Prosegue a Torino, in Piazza Vincenzo Arbarello, mercoledì 10 giugno, la campagna itinerante “CL3AR: obiettivi chiari per la salute dei tuoi reni”, un progetto di Sobi Italia, con il patrocinio dell’associazione pazienti Progetto DDD ETS e delle Società Scientifiche FIR, SINEPE e SIP, che ha l’obiettivo di porre l’attenzione sull’importanza della salute dei reni, ancora oggi sottovalutata.

La campagna offrirà ai cittadini la possibilità di conoscere meglio il funzionamento dei reni, le patologie renali croniche e rare e l’importanza della diagnosi precoce, attraverso installazioni interattive, materiali divulgativi e momenti di confronto con esperti nei gazebo che ospiteranno l’iniziativa: dopo Milano e Bari a maggio, il tour farà tappa a Torino il 10 giugno e poi proseguirà a Bologna, Palermo e Roma dopo l’estate.

Le patologie renali croniche, ancor più le patologie renali rare – come la glomerulopatia da C3 (C3G) e la glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi (IC-MPGN) primaria – sono spesso insidiose perché invisibili e silenti nelle prime fasi di malattia. Un tema, questo, estremamente cruciale, in quanto sottolinea l’importanza della diagnosi precoce, fondamentale per cambiare le prospettive e agire precocemente sull’evoluzione delle patologie renali croniche rare.

“Le malattie renali croniche hanno un impatto altamente significativo sui pazienti e caregiver. In particolare, le patologie renali rare, come ad esempio la C3G e la IC-MPGN primaria, pongono sfide significative, sia sul piano diagnostico che nella gestione clinica, spesso caratterizzata da percorsi disomogenei. La progressione di queste malattie, se non diagnosticate per tempo, può portare i pazienti a entrare in dialisi anche in giovane età oppure sottoporsi ad un trapianto, con elevato rischio di recidiva. In questo scenario, riconoscere precocemente i campanelli d’allarme, attraverso semplici esami di laboratorio come urine e sangue, e indirizzare tempestivamente i pazienti verso centri specialistici è fondamentale per intervenire in modo appropriato, rallentare l’evoluzione della malattia e preservare la qualità di vita”, afferma il Prof. Luigi Biancone Responsabile della Struttura Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto nell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute di Torino.

A causa della bassa prevalenza e dell’ampia varietà di fattori scatenanti, queste patologie sono particolarmente complesse da identificare. Il 44% delle persone con una malattia renale rara ha dovuto attendere oltre un anno per ricevere una diagnosi corretta, con la conseguenza che molti pazienti progrediscono silenziosamente verso l’insufficienza renale, perdendo così l’opportunità di un intervento precoce.ⁱⁱⁱ

“Nei bambini e negli adolescenti, le malattie renali croniche — soprattutto nelle forme rare — possono avere un impatto significativo non solo sullo sviluppo fisico, ma anche su quello psicologico. Il carico sulla famiglia è rilevante, poiché il percorso di cura coinvolge attivamente i caregiver”, ha affermato Licia Peruzzi SC Nefrologia Dialisi e Trapianto – Ospedale Infantile Regina Margherita, AOU Città della Salute e della Scienza di Torino. “La transizione dall’età pediatrica a quella adulta è un altro tra o problemi che i pazienti con una malattia renale rara devono affrontare sotto il profilo sociosanitario”, conclude Peruzzi.

“Per le persone che convivono con malattie renali rare come la C3G, il percorso di diagnosi e gestione della malattia è spesso lungo e complesso, con un impatto profondo sulla salute e sulla vita quotidiana dei pazienti. I frequenti controlli e la necessità di recarsi in centri di riferimento specializzati comportano un notevole carico organizzativo, economico ed emotivo, che coinvolge anche le famiglie e i caregiver.” racconta Fabrizio Spoleti, Presidente di Progetto DDD ETS. “In questo contesto, iniziative di sensibilizzazione come CL3AR sono di grande aiuto: contribuiscono a far conoscere queste patologie ultra‑rare nell’adulto e nel pediatrico e a dare voce a una comunità che chiede ascolto, supporto e risposte concrete.”

Sobi si impegna a migliorare concretamente la vita delle persone con malattie renali rare, agendo con urgenza e responsabilità. Grazie alla consolidata competenza maturata in ematologia, immunologia e malattie metaboliche rare, l’espansione di Sobi in nefrologia rappresenta una evoluzione naturale.

“La ricerca clinica sulle malattie renali rare ha compiuto progressi significativi nell’ultimo decennio. Convogliare il nostro impegno come azienda su queste patologie in modo responsabile significa contribuire concretamente a ridurne il peso, sia per i pazienti sia per i sistemi sanitari,” dichiara Carina Fiocchi, Direttore Medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. “CL3AR nasce proprio per promuovere la conoscenza e una maggiore consapevolezza verso chi, oggi, affronta una diagnosi o vive con una malattia renale rara”.

Il progetto CL3AR riflette l’impegno di lunga data preso da Sobi con Unite4Rare verso le comunità di pazienti e caregiver. Co-creato da leader internazionali della comunità dei pazienti e dai vertici di Sobi, Unite4Rare descrive le responsabilità prese, quanto è stato realizzato finora e come vengono misurati i progressi nel tempo. Si fonda sull’ esperienza di Sobi nelle malattie rare e nel coinvolgimento dei pazienti e testimonia l’impegno dell’azienda nel generare un impatto positivo e reale, chiarendo cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi concretamente da Sobi.

La C3G e la IC-MPGN primaria: che cosa sono

La C3G e la IC-MPGN primaria sono due diverse malattie renali ultra-rare, che condividono un problema comune: un’eccessiva attività della proteina C3 nel sistema immunitario.

Normalmente, la proteina C3 aiuta a proteggere il corpo dalle infezioni, ma quando diventa iperattiva può danneggiare i reni per errore. Questo avviene colpendo i glomeruli, i piccoli filtri dei reni, responsabili della rimozione dei rifiuti e dei liquidi in eccesso.

La C3G e la IC-MPGN primaria possono colpire chiunque, ma generalmente vengono diagnosticate durante l’infanzia o l’adolescenza. Colpiscono maschi e femmine in egual misura e, nella maggior parte dei casi, non esiste una causa chiara che ne spieghi l’insorgenza.

Sobi®

Sobi è un’azienda biofarmaceutica multinazionale che sblocca il potenziale di innovazioni rivoluzionarie, trasformando la vita quotidiana delle persone che vivono con malattie rare. Sobi conta circa 2.000 dipendenti in Europa, Nord America, Medio Oriente, Asia e Australia. Nel 2025, i ricavi sono stati pari a 28 miliardi di SEK. Le azioni Sobi (STO:SOBI) sono quotate al Nasdaq Stockholm. Per saperne di più su Sobi, visita sobi.com e LinkedIn.