Un aiuto alla piccola Olivia, affetta da una malattia rarissima

Simone Aversa (nella foto), coach e presidente della Reale Mutua Torino 81 e la moglie Sara, hanno dato vita all’associazione Help Olly onlus  per aiutare  la figlia Olivia

La bimba, due anni e mezzo, è affetta  da una rarissima malattia, la paraparesi spastica ascendente a esordio infantile. Si tratta di una patologia genetica molto rara che conta appena una trentina di casi al mondo e anche la relativa letteratura medica è limitata. E’ una malattia degenerativa che può  paralizzare muscoli e polmoni. Aversa si accorse tempo fa che la bambina si muoveva con difficoltà e dopo alcune visite mediche ebbe la diagnosi. A quel punto Simone ha deciso di creare l’associazione per sostenere la ricerca attraverso la raccolta di fondi.

Quali passi sono stati compiuti? Innanzitutto Aversa promuove il progetto Seed Grant di Telethon, un bando di ricerca su questa patologia aperto a tutti. Inoltre il Dipartimento di Ingegneria Biomedica del Politecnico di Torino, cercherà di  intervenire  sulla mutazione genetica che causa la patologia, mentre  una ricercatrice di Chicago con la quale sono stati presi contatti sta facendo sperimentazioni per curare la malattia, anche se servono anni.

La piccola Olivia, già seguita dal Regina Margherita,  oggi si muove con il supporto di tutori ed è monitorata  dalla Stella Maris di Pisa. Per aiutare la bambina è possibile versare un contributo alla Help Olly Onlus con un bonifico bancario alla Banca Reale di Torino, IBAN IT24D0313801000000013289426, intestato ad Associazione Help Olly Onlus, C.F. 97855900011. Presto sarà online anche il sito web  dell’associazione: HelpOlly.it 

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