E’ nata la Lupus Clinic della Città della Salute di Torino, presso la Reumatologia dell’ospedale Molinette (diretta dal dottor Enrico Fusaro, coadiuvato dal dottor Luca Lo Sardo). In collaborazione con il Gruppo LES Italiano ODV, che da sempre si occupa della tutela dei pazienti affetti dal Lupus Eritematoso Sistemico, si tratta della prima struttura di questo tipo in Piemonte e tra le prime in Italia. La Lupus Clinic nasce dall’esigenza di un approccio integrato e multidisciplinare che prevede la collaborazione tra medici specialisti, medici di medicina generale, personale infermieristico ed Associazioni dei pazienti. La principale finalità del progetto è una precoce presa in carico del paziente fin dalle prime fasi di sospetto diagnostico ed un successivo follow-up in tutte le fasi successive della malattia, anche grazie alla creazione di un team multidisciplinare all’interno dell’Azienda. L’approccio clinico – organizzativo è principalmente volto ad una gestione finalizzata ad evitare i flares (riacutizzazioni) di malattia, come evidenziato dalle raccomandazioni EULAR. A tale scopo si sta sviluppando un specifico PDTA.
Numerosi i benefici del progetto:
· facilitare il percorso del paziente all’interno dell’Azienda sia per quanto riguarda gli accessi ambulatoriali che i ricoveri diurni o ordinari, garantendo un accesso coordinato ed appropriato alle prestazioni necessarie (visite specialistiche, esami diagnostici, terapie);
· favorire la gestione del paziente nella sua complessità, con migliore gestione dei processi, razionalizzazione del percorso con, ove possibile, maggior ricorso all’assistenza ambulatoriale, razionalizzazione dell’uso del farmaco, diminuzione del danno d’organo, riduzione di aborto e parto prematuro, ridotto impatto della patologia a livello lavorativo e sociale;
· creare un network con la Medicina generale che permetta di ottimizzare il percorso di diagnosi e la terapia, tramite collaborazione e la rete di specialisti referenti all’interno dell’Azienda;
· favorire un più stretto rapporto tra paziente e la Reumatologia, anche con l’utilizzo della telemedicina;
· garantire l’accesso a terapie innovative, anche tramite la possibilità di partecipare a trial clinici con possibilità di accesso a terapie sperimentali non ancora disponibili in commercio;
· creare un punto di riferimento per facilitare l’afferenza dei pazienti piemontesi o provenienti da regioni limitrofe non dotate di tale servizio.
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia infiammatoria cronica autoimmune di origine multifattoriale ed interessamento sistemico di natura autoimmune. All’eziopatogenesi concorrono, quindi, fattori genetici, ambientali ed ormonali. Tali elementi portano ad una alterazione della tolleranza immunologica che si manifesta come risposta immunitaria diretta contro strutture dell’organismo stesso del paziente.
Il LES presenta una prevalenza che può variare dai 10 ai 122 casi ogni 100.000 abitanti. Si osserva un maggiore numero di casi nelle etnie afro-caraibiche (120 casi/100.000 ab.), mentre il minimo valore è verificato nei pazienti caucasici (12 casi/100.000 abitanti). Un valore medio tra i due sopra descritti è registrato negli USA, con una prevalenza di circa 51 casi ogni 100.000 abitanti. La massima prevalenza si verifica nelle aree rurali rispetto a quelle maggiormente urbanizzate.
L’incidenza del Lupus è quasi triplicata negli ultimi 40 anni, anche a causa del miglioramento degli strumenti diagnostici. Le stime dell’incidenza in Europa e Nord America suggeriscono un intervallo di 2-8 nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno.
In base a tali dati si stima dunque che vi sia una prevalenza di 271 casi per la Città metropolitana e 523 nella regione Piemonte.
Relativamente all’incidenza, la Città Metropolitana di Torino si dovrebbe attestare tra i 45 ed i 181 casi/anno, mentre la regione Piemonte ne osserva tra gli 87 e i 348 casi/anno.
Il LES è una malattia che tipicamente colpisce giovani donne, con un picco di incidenza tra i 15 ed i 40 anni d’età ed un rapporto genere femminile – maschile di 9 a 1.
Il Lupus Eritematoso sistemico è una patologia complessa, le cui manifestazioni cliniche presentano elevata variabilità da individuo a individuo ed anche in momenti diversi della storia di uno stesso paziente.
I principali bersagli sono rappresentati dalla cute, dai reni, dalle articolazioni, dal sistema nervoso, dal cuore e dall’interessamento ematologico.
Inoltre vi è un aumento del rischio di infezioni legate sia alla malattia che alla terapia immunosoppressiva.
La diagnosi si basa sui dati clinici e sulle alterazioni di esami strumentali. Tra questi gli esami di laboratorio evidenziano alterazioni immunologiche tipiche del LES, utili sia alla diagnosi sia al follow up, che consistono principalmente nella produzione di autoanticorpi.
Tra le terapie in uso i corticosteroidi sono ancora una delle colonne portanti del trattamento del LES, soprattutto nella fase di induzione di pazienti con manifestazioni severe (interessamento renale e del Sistema Nervoso Centrale). Inoltre si possono annoverare farmaci antimalarici ad azione immunomodulante (Clorochina e Idrossiclorochina), immunosoppressori ed i più recenti farmaci biotecnologici. Durante tali terapie risulta fondamentale uno stretto monitoraggio del paziente al fine di valutare l’efficacia del trattamento, la prevenzione di effetti collaterali e lo sviluppo di infezioni.
È evidente come un approccio multidisciplinare sia indispensabile per la cura del paziente affetto da LES, per le motivazioni suesposte e per consentire al paziente (molto spesso alla paziente) una adeguata qualità della vita. In quest’ottica risulta fondamentale l’assistenza della paziente anche in gravidanza, in tutti i suoi aspetti.
Chiara De Carlo 
“Oriente”: una parola così piccola che cela un significato così grande. Geograficamente il termine indica il “mondo” che si estende ad est, il Vicino, Medio ed Estremo Oriente, rispetto all’Europa, con le sue numerose culture e religioni assai lontane da noi, forse più da un punto di vista concettuale che del territorio. Oggigiorno, nel mondo della globalizzazione e del livellamento culturale, nulla pare irraggiungibile, aerei, treni ad alta velocità e colossali transatlantici inaffondabili ci portano ovunque e noi godiamo mentre, abbronzati, ci scattiamo “selfie” con sfondi esotici e che fanno tanto moda “blogger”: è evidente che non si esce dal tranello della società dei consumi. Per me l’ “Oriente” è qualcosa che conosco appena, un’infinità di mistici saperi che ancora non ho avuto modo di approfondire e studiare.
Mi sento come in un viaggio fantastico, le opere che vedo le percepisco come esseri alieni che mi dispiace non identificare e forse proprio per questo li scruto con l’attenzione di un pioniere.
