VISITE PER CHI SOFFRE DI CISTI, NODULI E LESIONI DOLOROSE NELLA ZONA INGUINALE O ASCELLARE
Venerdì 16 Marzo a Torino la nuova tappa della Campagna nazionale informativa e di sensibilizzazione sull’idrosadenite suppurativa (HS), denominata “Che nome dai alle tue cisti?”, che prevede visite dermatologiche gratuite su prenotazione. “Che nome dai alle tue cisti?” vede coinvolte 30 strutture ospedaliere ed universitarie su tutto il territorio nazionale in cui gli specialisti dermatologi saranno a disposizione per aiutare chi soffre di HS ad iniziare un percorso di cura presso i centri ospedaliero-universitari che hanno un ambulatorio dedicato ad una patologia ancora oggi misconosciuta e di difficile diagnosi. L’HS infatti si manifesta con la formazione di cisti, noduli, ascessi e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Il quadro clinico non è sempre facile da riconoscere e può simulare delle comuni “cisti sebacee”o essere scambiata per altre patologie (acne, follicoliti). L’idrosadenite suppurativa è una patologia misconosciuta, molto dolorosa e difficile da diagnosticare. Proprio la difficoltà di diagnosi causa a volte il peggioramento dei pazienti. Venerdì 16 Marzo dalle 8.30 alle 15,00 presso la Clinica Dermatologica dell’Ospedale San Lazzaro della Città della Salute di Torino diretta dalla Professoressa Maria Teresa Fierro, chi soffre di HS potrà usufruire di una visita gratuita, previa prenotazione. Per prenotare telefonare al numero 392 8077216 dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 17,00. Presso la SC Dermatologia della Città della Salute e della Scienza di Torino è attivo da circa due anni un ambulatorio dedicato, allo scopo di accogliere e gestire i pazienti con un quadro di sospetta HS provenienti dalla Regione. La fase diagnostica prevede una valutazione clinico-anamnestica ed un accertamento radiologico. “La recente istituzione di un ambulatorio dedicato a questa patologia rara presso la Clinica Dermatologica ha consentito la presa in carico di circa 50 pazienti, molti dei quali sono attualmente in terapia con i nuovi farmaci biologici con risposte estremamente soddisfacenti. Inoltre l’approccio multidisciplinare e l’utilizzo dell’ecografia non solo a scopo diagnostico ma anche per il monitoraggio delle risposte terapeutiche rappresenta un valore aggiunto nella gestione di questa patologia” – dichiara la Professoressa Maria Teresa Fierro, Direttore della S.C. Dermatologia.
“Che nome dai alle tue cisti?” è Patrocinata da Inversa Onlus, l’associazione italiana per i pazienti affetti di idrosadenite suppurativa (HS) nata per sopperire alle necessità e difficoltà dei malati legate alla gestione di una patologia cronica invalidante. L’associazione, fondata nel 2010 da Giusi Pintori, sostiene proattivamente ogni singolo malato, fornendo informazioni e sostegno, con l’obiettivo di aiutare le persone a vivere meglio. Per ulteriori informazioni: www.chenomedaialletuecisti.it
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L’HS (idrosadenite suppurativa), conosciuta anche come malattia di Verneuil, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa che colpisce circa l’1% della popolazione mondiale.
La patologia si manifesta con la formazione di cisti e lesioni dolorose nelle aree inguinale, ascellare, perianale, dei glutei e sotto il seno e, meno frequentemente, sul cuoio capelluto, collo, schiena, viso e addome. Le lesioni sono recidivanti e sono costituite da noduli infiammati, raccolte ascessuali, e tragitti fistolosi che esitano in cicatrici permanenti. L’HS, oltre ad essere molto dolorosa e invalidante nei movimenti, causa un grave e negativo impatto psicologico in chi ne soffre perché costituisce un grave handicap nella vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Le cause dell’HS non sono ancora note ma la malattia provoca l’ostruzione dei follicoli piliferi con conseguente diffusione dell’infiammazione alle ghiandole “apocrine” presenti nelle pieghe cutanee. Spesso infatti, nella fase iniziale della malattia, le lesioni vengono considerate come peli incarniti. Pur potendosi manifestare a qualsiasi età l’HS si sviluppa normalmente negli adulti con esordio intorno ai 20 anni di età e la possibilità di sviluppare la patologia è maggiorie per le donne rispetto agli uomini. Alcuni studi hanno dimostrato una componente ereditaria: circa un terzo delle persone affette da idrosadenite suppurativa ha membri familiari con la stessa diagnosi. E’ inoltre dimostrata la correlazione tra HS e obesità e abitudine al fumo. Benchè l’interessamento cutaneo sia predominante, l’HS è una malattia infiammatoria che può associarsi ad altre patologie generali in cui c’è un’alterazione del sistema immunitario quali: artrite, psoriasi, morbo di Crohn, acne in forma grave, depressione, disfunzioni metaboliche. L’HS può colpire in modo differente in forma lieve o in forma grave. In forma lieve si presenta con piccoli noduli o foruncoli mentre nei casi più gravi si possono creare delle fistoli ascessualizzate con secrezione di pus e altro materiale organico maleodorante che rende davvero invalidante la qualità di vita dei pazienti.
Il CRESSC (www.cressc.org) è il primo Centro a gestione multidisciplinare in Italia per la diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari: si tratta di malattie ad elevato impatto economico-sociale perché sono croniche e progressive, colpiscono l’età giovanile-adulta (età media 48 anni), in prevalenza donne (75%), causano disabilità nel 50% dei casi e necessitano di una diagnosi tempestiva per beneficiare di interventi chirurgici e di farmaci specifici. In Piemonte la prevalenza stimata è di 4,73:100.000 per la Siringomielia e 7,57:100.000 per la Malformazione di Chiari.
Nazionale Malattie Rare
valutano attentamente tutte le informazioni sui potenziali futuri dipendenti. I due principali canali attraverso cui gli intervistati hanno dichiarato di avere trovato i migliori candidati sono il passaparola, cioè segnalazioni di colleghi o terzi, e i social network: alle piattafome social ricorre addirittura il 92% dei recruiter per trovare i professionisti più adatti o per una più approfondita valutazione di quelli di cui hanno già visto il curriculum. Prevedibilmente, il social più consultato (dall’87% degli intervistati) è LinkedIn, seguito da Facebook (47%) e Twitter (47%). 
