Primo Centro multidisciplinare italiano (CRESSC) per diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari presso la Città della Salute di Torino
Martedì 28 febbraio 2017 si svolgeranno le celebrazioni per la X^ Giornata Mondiale Malattie Rare, che coinvolge quest’anno oltre 80 Paesi nel mondo e circa 30 milioni di persone in Europa. Con lo slogan “Con la Ricerca le possibilità sono infinite” il 28 febbraio alle ore 18 si terrà a Torino, presso l’Auditorium Vivaldi (piazza Carlo Alberto 3), un Evento di sensibilizzazione su Siringomielia e Sindrome di Chiari, promosso dalla Compagnia di San Paolo ed organizzato dal Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari (CRESSC) della Città della Salute di Torino.Il programma prevede una prima parte di Saluti istituzionali e di presentazione dei risultati del Progetto “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari: un modello di gestione aziendale integrata e interdisciplinare per malattie rare”, realizzato grazie al sostegno dalla Compagnia di San Paolo e a cura del responsabile del Progetto, dottoressa Palma Ciaramitaro. Seguirà un Concerto spettacolo a cura della Leopold Mozart Sinfonietta, diretto da Barbara Sartorio. L’ingresso è libero ed aperto a tutti. Tra le istituzioni parteciperanno Gianpaolo Zanetta, Vincenzo Villari, Nino Boeti, Sonia Schellino, Guido Regis, Franca Fagioli, Carlo Celada.
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Il CRESSC (www.cressc.org) è il primo Centro a gestione multidisciplinare in Italia per la diagnosi e cura delle malattie rare neurologiche Siringomielia e Sindrome di Chiari: si tratta di malattie ad elevato impatto economico-sociale perché sono croniche e progressive, colpiscono l’età giovanile-adulta (età media 48 anni), in prevalenza donne (75%), causano disabilità nel 50% dei casi e necessitano di una diagnosi tempestiva per beneficiare di interventi chirurgici e di farmaci specifici. In Piemonte la prevalenza stimata è di 4,73:100.000 per la Siringomielia e 7,57:100.000 per la Malformazione di Chiari.
Il Centro CRESSC, organizzato secondo un modello interdisciplinare per la diagnosi e la presa in carico globale della persona affetta da Siringomielia e/o Sindrome di Chiari, coinvolge: neurologi, neurofisiologi, neurochirurghi, neuroradiologi, radiologi, fisiatri, neuro-urologi, chirurghi vertebrali, foniatri, psicologi, internisti, algologi, infermieri, assistenti sociali. Gli specialisti dedicati provengono da tutti gli ospedali della Città della Salute e costituiscono Gruppo interdisciplinare aziendale “Siringomielia-Sindrome di Chiari” della Città della Salute di Torino (coordinatore drssa Palma Ciaramitaro) per la gestione integrata dei pazienti afferenti al CRESSC. Il Centro dispone di strutture e strumentazioni tecnologicamente avanzate per la diagnosi, il trattamento (anche chirurgico) ed il follow-up dei pazienti. E’ previsto un Percorso aziendale Interdisciplinare per l’adulto ed una fase di “transizione”, coordinata con la Neurochirurgia pediatrica (ospedale Regina Margherita), con l’obiettivo primario di favorire la continuità assistenziale dei pazienti nella “transizione” dall’età evolutiva all’età adulta.
Il Centro collabora con l’Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold Chiari, AISMAC e per la Ricerca con il Dipartimento di Scienze Mediche e il Dipartimento di Biotecnologie Molecolari e Scienze per la Salute (Centro di Biotecnologie Molecolari) dell’Università degli Studi di Torino, il Dipartimento di Scienza della Salute dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale, il Centro 
Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il “Centre de Référence de la Syringomyélie ” di Parigi, The Chiari Institute di New York, la Duke University di Durham, North Carolina, US. Il CRESSC ha ricevuto l’Endorsement Ministeriale a partecipare alle Reti ERN dei Centri di Riferimento Europei in qualità di coordinatore della Rete Europea SyrENET nell’ambito delle Malattie Neurologiche Rare.
Nel 2013 con il Progetto pilota “Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari-CRESSC: un modello di gestione aziendale integrata ed interdisciplinare per malattie rare”, sostenuto dalla Compagnia di San Paolo, è stata creata una piattaforma web (www.cressc.org) di supporto al Centro CRESSC, per coniugare l’aspetto gestionale e l’interazione medico/paziente e medico/ricercatore (forum, Web Community Area, e-learning). Il modello organizzativo del Centro prevede l’inquadramento diagnostico del paziente in un unico accesso (prima visita) attraverso attività standardizzate (visite/esami) ed indicatori di performance secondo un percorso PDTA aziendale dedicato. Inoltre, l’apertura agli utenti di un Centro Accoglienza e Servizi (CAS) permette di acquisire, anche per via telematica, i principali dati anamnestici, clinici e strumentali necessari per la valutazione del caso clinico.
Obiettivi: favorire la diagnosi precoce attraverso la valutazione di esperti qualificati; ridurre il numero di accessi e le liste di attesa, ottimizzando i tempi di diagnosi e limitando il disagio per i pazienti, anche provenienti da fuori Regione (mobilità attiva) e portatori di disabilità gravi (para o tetraparesi). 830 pazienti (621 femmine e 209 maschi) con età media 48,42 ± 15,65 (range 16-84 anni) hanno eseguito l’accesso al percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA) del CRESSC dal 2006 al 2016, 84% residente nella Regione Piemonte, 16% nel resto d’Italia e Europa (Regno Unito, Bulgaria, Albania). Secondo l’analisi dei dati desunti dal Sistema Regionale Informativo per la registrazione dei pazienti affetti da Malattie Rare, il Centro dal 2007 al 2016 ha rilasciato 606 esenzioni.
Risultati: riduzione (30%) tempi di attesa per la prima visita (da 6 a 4 mesi); riduzione (50%) del tempo di attesa per l’intervento chirurgico (da 12 a 6 mesi); sviluppo di un modello di sanità elettronica (e-Health) altamente competitiva ed attrattiva anche a livello Internazionale; aumento della collaborazione con gli esperti nazionali ed internazionali tramite il coordinamento della Rete europea SYRENet e la partecipazione a Progetti Internazionali (ERN, COST Actions).
Benefici futuri attesi: equità dell’accesso alle cure; supporto alla gestione delle cronicità; canale di accesso all’alta specializzazione; migliore continuità della cura attraverso il confronto multidisciplinare e l’integrazione ospedale/territorio; incremento cooperazione e collaborazione transfrontaliera; formazione sull’uso delle tecnologie ICT e diffusione di un modello “e-Health”.
Il Servizio Sanitario Nazionale si avvantaggerà di una potenziale razionalizzazione dei processi sociosanitari con un possibile impatto sul contenimento della spesa sanitaria, riducendo le diagnosi tardive ed ottimizzando l’appropriatezza ed il costo sociale di patologie croniche rare, con forte impatto su disabilità e qualità della vita.
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