Le storie di Javier, 100° paziente in cura a Torino, e Oriana, 100^ trapiantata di midollo, presso l’ospedale Regina Margherita di Torino
La storia di Javier
Javier ha 12 anni, viene da Caracas, la capitale del Venezuela, ed ha compiuto un lunghissimo viaggio per raggiungere Torino, la città che lo ospiterà per i prossimi mesi. Nonostante la sua giovane età, questo ragazzo si trova oggi di fronte ad una sfida durissima: una sindrome Mielodisplastica, una patologia che può evolvere in leucemia se non si interviene in maniera efficace e tempestiva con le cure adeguate, che nel suo Paese, il Venezuela, attualmente non sono disponibili. Javier si trova in Italia proprio per guarire da questa malattia, che potrà affrontare grazie alle cure presso la Oncoematologia dell’ospedale Infantile Regina Margherita della Città della Scienza di Torino (diretta dalla professoressa Franca Fagioli). Come ogni “Millennial” ama i social network ed è stato capace di usarli in maniera delicata e costruttiva, per raccontare la sua storia e la sua quotidiana lotta contro la malattia. I tanti video che ha pubblicato sul suo profilo Instagram (@javprado11) segnano ognuno un piccolo passo del duro percorso che lo ha portato sin qui, alla Città della Salute di Torino.
I dati sui tumori infantili
Secondo le stime di Childhood Cancer International, ogni anno nel mondo sono circa 250.000 i bambini e gli adolescenti che vengono colpiti dal cancro infantile. Purtroppo, solo 6 su 10 hanno una speranza di sopravvivere a queste patologie, prima tra tutte la leucemia. Nei Paesi del Sud del mondo, come il Venezuela, questa percentuale rischia di essere ancora più drammatica, a causa della difficoltà di accedere alle cure specialistiche, in particolar modo al trapianto di midollo osseo, soprattutto per le molte famiglie che non hanno le possibilità economiche di sostenere spese molto ingenti nelle strutture private del Paese.
Il programma di cooperazione sanitaria internazionale
Per offrire una risposta concreta a questo bisogno, ATMO – l’Associazione per il Trapianto di Midollo Osseo – si impegna per garantire il diritto alla salute dei pazienti oncologici venezuelani ed italo-venezuelani, al fine di offrire loro una seconda opportunità di vita e ridurre il tasso di mortalità legato alle malattie onco-ematologiche in Venezuela, grazie ad un programma di cooperazione sanitaria internazionale che dà la possibilità ai pazienti del Paese sudamericano di curarsi in Italia e di sottoporsi a quelle tipologie di trapianto di midollo osseo che non è possibile realizzare in Venezuela.Il programma è sostenuto dallo Stato venezuelano, grazie al contributo di PDVSA (Petróleos de Venezuela SA) e dalla sua nascita ad oggi, ha dato una speranza di vita a 482 pazienti, permettendo la realizzazione di 382 trapianti di midollo osseo.
Dati e risultati raggiunti da ATMO e dalla Città della Salute di Torino
Attualmente sono tredici le strutture sanitarie di eccellenza che collaborano al Programma di Cooperazione Sanitaria Internazionale di ATMO, tra cui la Città della Salute di Torino, uno dei primi Centri italiani ad offrire le sue cure ai pazienti di origine venezuelana. La collaborazione tra ATMO e la Città della Salute dura da più di dieci anni, tanto che Javier, l’ultimo arrivato, è il 100° paziente che viene accolto grazie a questo programma presso il Centro torinese, dove attualmente si trovano in cura altri 16 pazienti di origine venezuelana.Il programma è totalmente gratuito per i beneficiari che, grazie all’impegno dei tanti attori coinvolti, possono contare su un supporto a 360° per le spese di viaggio, alloggio e relative alle cure mediche, oltre all’assistenza continua offerta dagli operatori di ATMO, in particolar modo nel rapporto con le strutture sanitarie e le case di accoglienza. A questo programma, oltre ad ATMO ed alla Città della Salute di Torino, collaborano anche alcune Associazioni torinesi – tra cui il Sermig Arsenale della Pace, Casa Ugi, Casa Cilla – che accolgono i pazienti ed i loro accompagnatori durante la loro permanenza in Italia. Oltre alla Città della Salute ed alle Associazioni menzionate, anche le Istituzioni offrono il proprio contributo per la riuscita di questo ambizioso programma, in virtù di una dichiarazione di intenti siglata nel 2010 tra l’Italia ed il Venezuela, con l’obiettivo di rafforzare l’interscambio scientifico – culturale tra i due Paesi e di offrire ai pazienti venezuelani ed italo-venezuelani la possibilità di accedere a cure altamente specialistiche non disponibili nel Paese di origine. Anche la Regione Piemonte ha contribuito allo sviluppo di questo programma ed a dare una speranza di vita ai piccoli pazienti venezuelani, grazie a bandi che hanno permesso di assistere 39 pazienti e di realizzare 40 trapianti di midollo osseo. Grazie a questo programma ed alle cure offerte dal personale medico della Città della Salute sono state curate molteplici patologie riconducibili al cancro infantile, con una netta prevalenza della leucemia: infatti ben l’84% dei piccoli pazienti beneficiari del programma ha dovuto lottare contro questa malattia. In poco più di 10 anni di vita del programma, ATMO e la Città della Salute di Torino hanno offerto la loro assistenza a 100 pazienti, di cui 83 sono stati sottoposti al trapianto di midollo osseo. Per alcuni di questi pazienti è stato necessario realizzare più di un trapianto, il che fa salire il numero totale dei trapianti a 98, di cui il 56% da donatore famigliare ed il 43% da donatori iscritti al Registro dei Donatori di Midollo Osseo. Oltre al 100° paziente assistito, proprio ieri il programma ha raggiunto un altro importante traguardo: la realizzazione del 100° trapianto a favore di uno dei 100 pazienti arrivati a Torino dal Venezuela. Si chiama Oriana, ha 15 anni ed è arrivata dal Venezuela insieme alla madre per sconfiggere una Leucemia Linfoblastica acuta. E la sua passione più grande è la fotografia. I dati in questo senso confortano ed incoraggiano i promotori del programma, dato che dei 100 pazienti assistiti, il 67% non ha presentato una ricaduta dopo il trattamento e molti di loro hanno potuto fare ritorno in Venezuela per riprendere una vita normale.
Pierpaolo Berra
(FOTO ARCHIVIO: I SUPEREROI AL REGINA MARGHERITA)
