Ripartire dalle fondamenta: dell’esperienza di una madre-ricercatrice sull’integrazione sensoriale e del progetto che ne è derivato per la riabilitazione di bambini e ragazzi con differenze neurologiche si è occupata la commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, ascoltando- su invito della presidente, on. Michela Vittoria Brambilla – la dottoressa Giulia Ghibellini, consulente in materia di disabilità infantile e fondatrice dell’iniziativa The Sea Star Project, e la dott.ssa Lucia Mazzi, terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva e logopedista presso la U.O.S. di Neuropsichiatria infantile della Ulss 22 Distretto Bussolengo-Verona. “La loro relazione – commenta l’on. Brambilla – per certi versi somiglia ad una favola, in realtà un è progetto di grande successo, dal quale il Servizio sanitario nazionale potrebbe trarre profitto”.
Quella di Giulia Ghibellini poteva esser una delle tante storie di genitori con un figlio portatore di differenze neurologiche che si accorgono tardi del problema, quando l’effetto-valanga dello sviluppo atipico ha già prodotto disfunzioni difficili da trattare. Invece, lavorando in Gran Bretagna, la dottoressa ha potuto beneficiare dell’attività di una lodevole istituzione britannica: l’health visitor, un’infermiera/e specializzata che segue fin dall’inizio, con visite periodiche, lo sviluppo del bambino. Nel caso specifico le anomalie segnalate hanno portato ad una prognosi sfavorevole, col rischio di un significativo ritardo nello sviluppo. Il background scientifico della madre, a questo punto, ha fatto la differenza. Giulia Ghibellini si è resa conto precocemente di due fatti. Primo: che le “differenze” della figlia dipendevano da disturbi dell’integrazione sensoriale (il processo attraverso cui il nostro cervello dà un senso agli stimoli esterni e interni e produce una risposta di complessità crescente con lo sviluppo). Secondo: che sulla base della “Piramide dello sviluppo”, tracciata da studi americani degli anni Novanta, solo intervenendo rapidamente sul mattone-base dell’integrazione sensoriale si poteva prevenire il crollo dei piani più alti della piramide, dove stanno le attività quotidiane e l’apprendimento ai più elevati livelli. La ricercatrice si è quindi trasferita negli Stati Uniti dove ha potuto sottoporre la figlia ad appropriate terapie riabilitative, fondate proprio sull’intuizione della “piramide”. Con successo. “Ora mia figlia è una ragazzina felice e potrà andare al college”, racconta con l’orgoglio di madre e di scienziata. “E’ possibile – assicura – ottenere risultati straordinari, purché l’intervento sia precoce e coinvolga tutti: terapeuti, genitori, scuola. The “Sea star project” è nato appunto per consentire al maggior numero possibile di genitori di connettersi e per diffondere l’approccio riabilitativo dal basso verso l’alto: salvaguardare prima le funzioni basiche e passare poi all’apprendimento di funzioni più complesse, come ad esempio la lettura”. Idee che hanno trovato piena applicazione a Verona, dove lavora la dottoressa Mazzi, della rete di “Sea star project”.
“Credo – afferma la presidente Brambilla – che il nostro sistema sanitario dovrebbe tenere in seria considerazione l’esperienza inglese dell’ “health visitor” ed il metodo impiegato da Sea star project, sia per quanto riguarda l’approccio riabilitativo che per la capacità di coinvolgere i genitori e di mettere in rete le conoscenze”.